Aniołowie

środa, 29 kwietnia 2015

trudne decyzje

Miłosz ze spadkiem odporności boryka się ponad rok. Badania immunologiczne są rozchwiane - raz limfocytów jest za mało, raz za dużo. Spadek odporności najprawdopodobniej zawdzięczamy lekom p/padaczkowym - tak orzeknięto w CZD w Warszawie. Już wtedy pani dr namawiała mnie na pewien drastyczny krok przed którym długo się broniłam. Czasowe Nauczanie Indywidualne. 
To bardzo trudna decyzja. Izolacja dziecka autystycznego to nienajlepszy pomysł, jednak czasem jest to jedyne rozwiązanie. Miłosz od września prawie wcale nie uczęszcza na zajęcia. Po kilku dniach pobytu w przedszkola, natychmiast łapie wszystko co fruwa i osiada w domu na antybiotyku na co najmniej dwa tygodnie. W tym czasie nie ma żadnych zajęć. Miłosz objęty jest rocznym obowiązkowym przygotowaniem przedszkolnym. Więc obowiązek powinien wypełniać i mimo że nikt z tego problemu nie robi, mnie boli to że jego rozwój intelektualny stoi przez to w miejscu. Oczywiście wiemy że rozwój społeczny jest mega ważny, jednak o tym intelektualnym tez nie wolno nam zapominać. Skąd taka nagła decyzja? W zeszłym tygodniu wrócił do przedszkola po 2 tygodniowej nieobecności. Wrócił na całe 3 dni, bo zachorował. W poniedziałek i wtorek był w placówce i wczoraj wieczorem już było wiadomo że znów coś złapał.
Niestety Miłosz jest obciążony chorobą autoimmunologiczną. I nie wolno farmakologicznie zwiększać jego odporności. Tym samym koło się zamyka. 
Wniosek na nauczanie indywidualne złożony. Mam nadzieję że poradnia przychyli się do naszego wniosku. jeśli wszystko dobrze pójdzie Miłosz od polowy maja zacznie naukę w trybie indywidualnym. Na razie do końca czerwca a czas pokaże czy to wystarczy. Jedno mi żal że nie zdecydowałam się wcześniej, może zaoszczędziłabym Miłoszowi kilku antybiotykoterapii.

Na koniec atak szału Miłosza..bo nie mogłam iść z nim na spacer..ze względu na chorobę. Pocieszył go dopiero, przyjaciel wąż.




I ponawiam apel w sprawie wyjazdu chłopców na turnus rehabilitacyjny. Do tej pory łącznie ze zrzutki i wpłat na subkoncie uzbieraliśmy 800zł. Brakuje jeszcze 2100zł aby mogło się spełnic marzenie wszystkich moich dzieci. Miłosz wyjazd ma już zapewniony. Turnus odbędzie się od 19 lipca w Jaworzynce
Bardzo prosimy o pomoc

Pomóc chlopcom można wpłacając darowiznę 
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Stawnica 33, 77-400 Złotów
SBL Zakrzewo

Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem
„Na leczenie i rehabilitację Miłosza i Mateusza Kordella 418/K"

Wpłaty zagraniczne w euro: kod SWIFT(BIC):
GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
Wpłaty zagraniczne w USD: kod SWIFT(BIC):
GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Na allegro odbywają się także aukcje charytatywne na rzecz Miłosza. Szukamy także jakichkolwiek rzeczy do wystawienia na licytację. AUKCJE

Na portalu zrzutka.pl odbywa się zbiórka na rzecz chłopców
zrzutka na turnus

Dziękujemy serdecznie za dotychczasową pomoc. Wiemy jak wiele osób w tym roku znalazło się w podobnej sytuacji. Pfron odrzucil w tym roku wyjątkowo dużo dzieci od dofinansowania do turnusów. Stąd prawdziwa lawina apeli o pomoc :(



3 komentarze:

  1. Niestety często musimy wybierać tzw. "mniejsze zło" :-(
    Na pewno dłuuuugo rozważałaś ZA i PRZECIW i podjęłaś najlepszą z możliwych decyzji!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. mam nadzieję ze to rozwiązanie czasowe i do września odporność Miłosza troche się wzmocni

      Usuń
  2. Kasiu, na chwilę obecną przy obniżonej odporności Miłosza, to najlepsza z możliwych decyzji.

    OdpowiedzUsuń