List otwarty babcia Gosia

Pozwole i ja sobie wkleić list babci Gosi do ministra Dudy. Jestem pod wrazeniem jak pięknie i treściwie to opisała. Mam nadzieje że trafi tam gdzie trzeba i nie wyladuje w koszu. 

Bydgoszcz, 26 maj 2013  r.

LIST OTWARTY

Pan

Jarosław Duda

Pełnomocnik Rządu Do Spraw

Osób Niepełnosprawnych

Szanowny Panie Ministrze,
 W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec  złagodzenia niepokojów społecznych , które  dotykają  osoby chore, słabe , ich opiekunów .
W treści przytoczę zagadnienia uznając , iż stanowią priorytet , wymagają natychmiastowej interwencji , regulacji prawnej pozwalającej na stabilizację , ochronę interesów podmiotów najsłabszych .
Pierwsza sprawa , która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska , to  podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont . Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku publicznego – Fundacji , było poprzedzone długim procedowaniem formy zbierania darowizn w ten sposób .


Fundacje, jako instytucje pożytku publicznego, są  podmiotami, które  w myśl przepisów prawa mogą prowadzić zbiórki publiczne od darczyńców .Przekazane środki stanowią kapitał Fundacji , zasilają konto wprost organizacji pożytku publicznego. Organizacje przyjmują podopiecznych na zasadzie umowy , po uprzednim spełnieniu warunków wynikających z określonych Regulaminów wewnętrznych tych instytucji. Subkonto, to udostępnienie konta ogólnego Fundacji podopiecznemu. Pozyskiwanie środków finansowych , to ciężka praca , trud , pokonanie wielu barier , aby dotrzeć do darczyńców , poprosić o darowanie kwoty z przeznaczeniem na leczenie osoby w potrzebie. Rodzice , bliscy, znajomi chorego docierają do rzeszy osób prosząc o wsparcie.
 Korzyść jest oczywiście wobec dwóch stron – zabezpieczenie podopiecznego w finanse, które otrzyma po udokumentowaniu poniesionych kosztów, jak i Fundacji, która może chociażby odsetki od zgromadzonego kapitału przeznaczyć na cele statutowe .
 Wiedza, iż zdobywane środki przez  Rodzinę, bliskich podopiecznego trafią do wspólnego koszyka,  nie wyzwoli tak ogromnego zaangażowania ludzi, którzy kwoty pozyskują.
Wiele Fundacji posiadających osobowość prawną w taki sposób swobodnie funkcjonuje .
Funkcjonują również Fundacje, które samodzielnie docierają do sponsorów , zasilają konto wspólne podmiotu , dalej środki przeznaczają na określone cele.
Wypracowany, sprawdzony system wspierania niepełnosprawnych przez organizacje pożytku publicznego z udostępnianiem subkont jest transparenty, czytelny dla osób potrzebujących , jak i darczyńców.
 Szanowny Panie Ministrze,
 W pełni podzielam Pana pogląd , iż troska o osoby z dziećmi z niepełnosprawnością w małych, nikomu nieznanych miejscowościach jest bardzo ważna .  Zaprzeczam jednak  z pełną stanowczością Pana interpretację : cyt. „rola pożytku publicznego jest szczególnie tam, gdzie nie docierają środki z dużych środowisk miejskich”(..) oraz , że  opiekunowie osób z małych miejscowości nigdy nie otrzymają takiej ilości środków , jakie pozyskać można w większych aglomeracjach .
Uważam, że dana jednostka chorobowa przebiega tożsamo u dziecka mieszkającego w Warszawie , czy w miejscowości X z ilością mieszkańców  100 osób . Dzieci z porażeniem mózgowym np. wymagają identycznej opieki specjalistycznej , bez względu na to, gdzie mieszkają.
Dostęp do pomocy medycznej, placówek publicznych, prywatnych z oczywistych względów mają ułatwiony  osoby z większych aglomeracji. Stan ten , to nie brak możliwości  w pozyskaniu środków na leczenie z udziałem organizacji pożytku publicznego , a wina systemu , który dysproporcje stworzył.  W tym miejscu zasadnym byłoby nałożenie obowiązków na  organy administracji państwowej, które to służyłyby pomocą  w zabezpieczeniu poprawnej opieki osobom zamieszkującym w  miejscach odległych .
Nie zgadzam się również  ze stwierdzeniem, iż  osoby z mniejszych , biedniejszych części kraju  mają ograniczone możliwości  w dostępie do Fundacji  . Przykładem może być mój autystyczny wnuk, który jest podopiecznym Fundacji z siedzibą we Wrocławiu , mieszka na obrzeżach Bydgoszczy .
Jestem świadoma, iż tysiące osób w kraju może nie mieć dostępu do komunikacji elektronicznej .
W tym przypadku również wystarczy niewielka pomoc ze strony np. Wójta, pracowników gminy, którzy  pomogą opiekunowi  złożyć dokumenty w wybranej przez niego Fundacji , dziecko w terminie kilku dni stanie się podopiecznym . Dalej pozyskiwanie darczyńców będzie identyczne , jak w sytuacji Rodzin mieszkających w większych miastach; słanie apeli, próśb , pozyskiwanie darczyńców.
Zapewniam Pana , że  osoby niepełnosprawne, biedne , żyjące na skraju ubóstwa są w całym kraju . Tym samym wskazywanie, że organizacje pożytku publicznego powinny koncentrować się na osobach mieszkających w odległych miejscach mija się zupełnie z rolą tych podmiotów.  Wsparcie , pomoc  kierowana musi  być do wszystkich w potrzebie ,bez względu na to , czy zamieszkuje w dużej aglomeracji, czy bardzo małej .
Wobec tych argumentów  proszę w imieniu  rzeszy osób , aby forma pozyskiwania środków, utrzymanie subkont  została  zaakceptowana stosownym aktem prawnym , dającym poczucie stabilizacji, bezpieczeństwa tym , którzy  już są podopiecznymi Fundacji, bądź nimi będą.
 Panie Ministrze,
 W marcu 2013 r. Rząd zdecydował, że osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne, czyli takie które zrezygnowały z zatrudnienia lub jego nie podjęły  w celu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym – otrzymają dodatkowe 200 zł miesięcznie (niezależnie od dochodu i innych świadczeń). Kwota  została przyznana za okres od kwietnia do końca grudnia 2013 r.
Przyznawanie , płatność świadczeń odbywa się z udziałem Miejskich lub Gminnych Ośrodków Opieki Społecznej.   Podmioty podlegają bezpośrednio strukturalnie  pod Prezydentów Miast , Wójtów Gmin.
W tym miejscu chciałabym zainteresować Pana , Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych o wysoce nagannych praktykach stosowanych przez pracowników MOPS w  niektórych regionach kraju . Wobec jakich podstaw prawnych rozpoczęli lustrację Rodziców dzieci  z orzeczeniem o niepełnosprawności ?  Pracownicy  odwiedzają miejsca zamieszkania  osób , zadają pytania  , które  są -wobec  oceny Rodziców wręcz upokarzające. Trudno zrozumieć sens pytań , czy w Rodzinie bliższej, dalszej ktoś był karany, czy była, jest założona niebieska karta , opis czynności wykonywanych przez Rodzica w czasie, kiedy dziecko przebywa w przedszkolu, szkole itd., wskazanie przyczyn o konieczności  odstąpienia od świadczenia pracy , wskazywanie na inne rozwiązania np. podjęcie pracy , prośba o pomoc członków Rodziny o opiekę nad dzieckiem w tym czasie itd.
Uważam, że osoby zatrudnione  w Ośrodkach powinny nade wszystko  posiadać predyspozycje do pracy na rzecz osób słabych, chorych, biednych . Empatia, zrozumienie, życzliwość  , chęć niesienia szczerej pomocy – te cechy powinny  podlegać starannej ocenie przy doborze pracowników na tak delikatnym odcinku pracy. 
Rodzice, opiekunowie dzieci niepełnosprawnych  powinny  być  wyjątkowo szanowani , za to, co  czynią . Za swój trud , Miłość ogromną  zbyt często  przychodzi im pokonywać  bariery , które ze złej woli urzędnika, personelu medycznego są stawiane .
Zapobiegając  przykrościom, które  nie powinny mieć miejsca , proponowałabym  uruchomienie infolinii właśnie  przy biurze Pana Ministra, gdzie osoba kompetentna  pozyskiwałaby  wiedzę  od opiekunów niepełnosprawnych , dalej ze swojego parametru  podejmowałaby kroki zmierzające do wyjaśnienia, ewentualnego ukarania osób, które  swoim zachowaniem  upokorzyły  Rodzica.
Jestem przekonana , iż stanowiłoby to  ochronę  tych najsłabszych, dalej mobilizowało  pracowników w różnych obszarach do wdrażania obowiązujących procedur, które nie znajdują w rzeczywistości poszanowania.
 Bardzo często skrzywdzony słowem, czynem Rodzic  trawi swoją niemoc sam, bez wsparcia . Zmęczenie ogranicza kierowanie skarg  w formie pisemnej . Milczenie daje przyzwolenie do stosowania niedozwolonych praktyk  przez  osoby władne w podejmowaniu różnych decyzji.
 Ostatnia prośba, błaganie wręcz  kierowane na Pana adres;
 Panie Ministrze,
 Niczyja  to wina , że w Rodzinie pojawiło się wyczekiwane, niepełnosprawne dziecko.
Niczyja to wina, że dziecko po kilku, kilkunastu latach beztroskiego życia nagle objawiło swoją chorobę.
Szok, bunt , z czasem  przeogromna walka o utrzymanie zdrowia, życia chorego.
 Zazwyczaj Matka  podejmuje trudną decyzję – pozostawia pracę zawodową, dyplom z marzeniami o karierze  chowa do szuflady.
Budżet domowy zostaje uszczuplony o pobory uzyskiwane z tytułu świadczenia pracy,  przy jednoczesnym wzroście wydatków potrzebnych na leczenie, wspieranie dziecka.
Sytuacja społeczna Rodzin osób niepełnosprawnych nie jest Panu obca. Posiada Pan doskonałą wiedzę, w jaki sposób Rządy  różnych krajów otaczają opieką socjalną niepełnosprawnych , ich Rodziny . Odbywał Pan staż w  obszarze systemów opieki społecznej w Danii, Francji, Belgii, Niemczech .
W dniu 1 maja 2004 r. Polska z pełnym optymizmem wstąpiła w szeregi Unii Europejskiej .
Wiele nadziei na poprawę bytu szarych obywateli w naszym kraju, wiele obietnic .
Płyną środki z Unijnego budżetu na różne cele . Trudno je dostrzec niestety wobec wspierania osób najbardziej potrzebujących – niepełnosprawnych.
Opieka socjalna w Polsce zajmuje „szczytne” 4 miejsce z końcowej listy wszystkich państw członkowskich . Listę „szczodrych „ państw za nami zamyka Rumunia, Bułgaria, Łotwa.
Zasiłek wzrósł do kwoty łącznej 820 zł plus 150 zł świadczenia. Rodzic, którego dotknęło nieszczęście otrzymuje zabezpieczenie socjalne w wysokości 970 zł  Kwota w tej wysokości nie wystarczy na zabezpieczenie procesu najskromniejszego leczenia dziecka. Skąd wobec tego środki na skromne życie, odzież, media , stałe płatności ?
Rodzic  przyjmuje na siebie cały ciężar opieki nad dzieckiem, 24 godziny na dobę .
Od lat opiekunowie proszą o regulację prawną , uznanie opieki jako pracę zawodową gwarantującą możliwość zaliczenia tego okresu do lat przepracowanych , gwarancją uzyskania w przyszłości prawa do swoich zasiłków emerytalnych. Kolejne Rządy oddalają problem – dlaczego ? Logika podpowiada, że opieka Rodzica nad swoim dzieckiem odciąża państwo . Utrzymanie podopiecznego w placówkach opieki, to koszt około 3000 zł. miesięcznie. Rodzice nie oddają swoich dzieci w 90% przypadków . Z tego tytułu ponoszą karę , popadają w ubóstwo bez swojej winy.
Czas przerwać ten stan jak najszybciej . Możemy złożyć Projekt Ustawy z inicjatywy społecznej . W tym przypadku potrzeba 100 000 podpisów obywateli. Nie widzę takiej potrzeby . Wam, Parlamentarzystom dajemy swoje mandaty zaufania do reprezentowania naszych interesów w sposób równy , wobec wagi problemu.
Z Waszej strony wystarczy 15 osób , aby proces legislacyjny został rozpoczęty . Nie wierzę, że 15 osób z grupy Posłów nie poda pomocnej dłoni ,kolejny raz odrzuci  potrzeby najsłabszych .
W ostatnim czasie setki godzin poświęcacie Państwo debatom nad Projektami, które przygotowane tak szybko trafiają pod obrady. Wiodący temat, to równouprawnienie dla WSZYSTKICH OBYWATELI TEGO KRAJU. Słusznie, popieram . Każdy ma prawo do obrony swoich racji.  Debatujecie Państwo nad związkami partnerskimi, legalizacją posiadania narkotyków , innymi sprawami wynikającymi ze sporów wewnętrznych partii, które funkcjonują z naszych , publicznych środków. Gratuluję siły przebicia , nadanie biegu sprawom ww. tematach osobom, którym zależy na zaspakajaniu swoich potrzeb.
Środowisko niepełnosprawnych niestety takiego szczęścia nie ma . Nie pamiętam publicznej debaty zmierzającej do  wzmocnienia pozycji społecznej osób niepełnosprawnych , ich Rodzin. Zdesperowani Rodzice demonstrują swoje oburzenie w różny sposób .
 Rząd trwa w swojej ciszy …pokrzyczą, osłabną, pójdą.
Do Pana Ministra kieruję ten apel o pomoc i wsparcie Projektu chociaż w obszarze uznania prawnych opiekunów niepełnosprawnych , jako osoby świadczące pracę , płatność na ich rzecz wszelkich świadczeń  jakie pracownik otrzymuje .
Nie tłumaczcie się proszę kryzysem, brakiem środków. To nie jest prawdą. Wystarczy chęć , inicjatywa , środki negocjujcie w Unii , szukajcie rezerw – znajdą się.
Wierzę , że z chwilą podjęcia debaty- za przyjęciem Projektu będzie prawa, lewa strona wraz z centrum. Wierzę, że Projekt  kierujący do konstrukcji Ustawy zostanie poparty jednogłośnie.
Trzeba tylko temat podjąć, nic więcej. Pan , Panie Ministrze jest adresatem Listu . Wierzę, że jeżeli obecna koalicja nie będzie dążyła do tak ważnych zmian , zrobią to Posłowie z innego ugrupowania , z opozycji. Będę tak długo prosiła w imieniu tych, którzy mnie proszą, póki mi sił starczy. Nadmienię tylko, że sama jestem  chora i biedna. Inwestowałam ogromne środki finansowe w kształtowanie umysłu mojego zaburzonego na autyzm wnuka.
Pomagałam odciążając Państwo, pogrążając się w długach . Nie żałuję , bo dziecko  wychodzi ze szponów autyzmu . Za kilkanaście lat będzie samodzielnym obywatelem, który być może podejmie pracę, nie będzie zdany na wsparcie Państwa.
Reasumując : Proszę o utrzymanie subkont tworzonych w Fundacjach na potrzeby danej osoby , zaostrzenie nadzoru nad podmiotami, które powinny nieść wsparcie , nie pogardę wobec słabszych , regulację prawną wobec opiekunów prawnych osób niepełnosprawnych uznając ich opiekę jako jeden z zawodów , świadczenie ciężkiej pracy .

 Z wyrazami szacunku

 Małgorzata Klemczak

( Babcia Gosia – Babcia autystycznego chłopca)

„Choroby są po to, by nam przypominać , że nasz kontrakt z życiem może być w każdej chwili unieważniony”  – Emil Cioran