Wydatki dziecka niepełnosprawnego..

Sprawa ALEKSA który został poddany publicznej opinii zbiegła się z moją mała prywatną sprawą gdzie i ja musiałam wykazać nasz dochód miesięczny. Jesli sprawa potoczy się pozytywnie będę mogła odetchnąć z ulgą. Jeśli nie...Lepiej o tym nie myśleć.
Często w swoim zyciu spotykam się z opinią jak to te dzieci niepełnosprawne mają dobrze, dostają zasiłek opiekuńczy, maja całe mnóstwo zniżek i ulg no i najważniejsze mają konto w fundacji które to funduje im co i rusz rózne fantazyjne zachcianki. Jakże by było fajnie gdyby było prawdziwe. Prawda jest taka że zasiłek jest przyznawany tylko i wyłacznie rodzicowi który zrezygnuje z pracy i nie ma prawa nawet skręcać długopisów żeby dorobić. A czy ktos z państwa byłby w stanie wyzyć z teraz juz 820zł cały miesiąc do tego trzeba kupić leki, opłacić terapię, mieszkanie prąd? Dziecku też by wypadało dać jeść i jakoś je ubrać, ba nawet zabawkę też by czasem chciało. Prawdziwy fart ma ten kto ma drugiego rodzica który tyra 24 godziny na dobę żeby owe zachcianki spełnić. Gorzej jak sie go nie ma..a uwierzcie sa całe tysiące takich ludzi. Co zrobić wtedy z dzieckiem które potrzebuje stałej opieki? Oddać do domu opieki społecznej? Tam koszt utrzymania takiej niepełnosprawnej osoby to ponad 4 tys zł i gdzie tu logika? Która matka odda własne dziecko dla własnej wygody?
Zniżki w PKS, PKP, MPK mrzonka. Musimy miec dokument potwierdzający że jedziemy na terapię do lekarza, bo jak to dziecko niepełnosprawne miałoby sobie za friko pojechać na zakupy czy za miasto? Znam przypadek gdzie matka musiała zapłacić mandat bo owego dokumentu nie posiadała, a co z sytuacjami gdy trzeba nagle zdecydować że sie jedzie do lekarza? To akurat nikogo nie interesuje. Czasem jezdzimy po miejscowych atrakcjach, jeszcze nigdzie nie spotkałam się ze zniżką dla niepełnosprawnego dziecka.
Fundacja..żeby coś zrefundowała wpierw trzeba coś tam mieć, uzbierać, wyżebrać. Miłosz odkąd jest w fundacji a jest od sierpnia ubiegłego roku uzbierał całe 120 zł.(dziekujemy) Majatek prawda? Dotąd nie udało mi sie zrefundować zadnej faktury, całe leczenie pokrywamy z własnej kieszeni.
Miłosz prócz autyzmu ma także autoimmunologiczne zapalenie tarczycy. Na termin wizyty czekamy rok. Mamy ogromne szczęście że w ogóle jest zdiagnozowany. Tylko dzieki ogromnemu sercu naszego byłego pediatry, gdyby nie on pewnie cały czas bysmy jeszcze czekali na termin pierwszej wizyty. W miedzy czasie jednak trzeba odwiedzać endokrynologa prywatnie bo nie wyobrażam sobie kontroli tak rzadko.
W pazdzierniku 2012 zdiagnozowano u Miłosza głeboki niedosłuch, zaczęła się zmudna wędrówka po lekarzach. Laryngolog specjalizujący sie w tym temacie bierze bagatelka 150zł. Nie wiem jak wy ale ja rachunków za takie wizyty nie biorę, nawet nie wiem czy dają. Nie wiedzę sensu, w naszej sprawie na dzień dzisiejszy bardzo by sie przydały. Jesli mam czekać kilka miesięcy do takiego lekarza, gdy dziecko nie mówi, gdy wmawiaja ci że dziecko niedosłyszy jaki mamy wybór, jedziemy płacimy. Kilka dni temu bylismy w Poznaniu na kompleksowym badaniu słuchu, tym razem chwała NFZ, dobra klinika a badania darmowe, szkoda tylko że nikt nie pomysli ze trzeba 300zł połozyc za paliwo no i niani która została z pozostałym dziecmi dac choć 50zł...To że płacimy za to ze tu jestesmy już nieraz pisałam. To ogromny koszt i nasz wkład w terapię. Dieta..autyzm często równa się wybiórczość. Miłosz uwielbia pić..ale tylko i wyłacznie kubusia play. No jasne piłby też colę, które rzecz jasna mu nie daję z wiadomych względów. Policzyłam że ostatnio w ciągu 1 miesiąca przepił 150zł!! Z wszystkim sił łacznie z przedszkolem walczymy żeby zaczął pić coś innego..inaczej pójde z torbami..O diecie BG, BM, BC nawet nie wspomnę, kto jest zmuszony ja wdrożyć wie ile kosztuje 1 bochenek chleba BG. A co z resztą.
Dojazdy do lakarzy specjalistów, pscyhologów, pedagogów, psychiatra, neurolog, alergolog. Ja mieszkam od nich w odległości 100km. Każdy taki wyjazd to 150zł. takich wyjazdów w miesiacu bywa 2 czasem 3, a czasem wcale.
A terapie? Mam upatrzony ośrodek rehabilitacyjny w Toruniu. Dojazd 100zł to tak minimalnie autobusami. Terapia si która mi sie marzy dla Miłosza 80zł za godzinę. Dogoterapia 60zł. O całym mnóstwie innych nawet nie myśle, miesięczny koszt tylko tego co napisałam powyzej to prawie 1000zł..a przydałyby sie dodatkowe zajęcia z logopedą, psychologiem. Musimy rozpocząc terapie Johansena jak najszybciej żeby miał szanse rozwijać mowę. To nastepny koszt 2 tys zł.
Czasem zaglądam na stronę z zabawkami terapeutycznymi dla dzieci z autyzmem. Jak jednak zabawka może kosztować 100-150zł-200zł? A takich rzeczy potrzebnych jest całe mnóstwo. Miłosz ma opóznienie w rozwoju, jednak robi piekne postępy. Tylko trzeba z nim ćwiczyć, a co jak nie ma na czym?
Miłosz ma pokrzywkę, nie jest zdiagnozowana od czego, przydałyby sie testy z krwi. 1 test na 1 alergen kosztuje 50zł. A ile tych testów trzeba by było zrobić żeby znależć przyczynę? W Ameryce koło Olsztynka jest super diagnozujący ośrodek...czeka się rok..Bez komentarza.
Mogłabym tak wyliczac i wyliczać. Na wiekszość rzeczy nie posiadam rachunków, nie myslałam nigdy że przyjdzie mi się z tego wyliczać. Każdy kto choć troche zna temat autyzmu wie jakie sa koszta leczenia.
To była tylko krótka charakterystyka na podstawie Miłosza. Szczerze współczuje rodzicom którzy muszą sie borykać z gorszymi schorzeniami które wymagają jeszcze wiekszych kosztów leczenia. Gdy buty specjalistyczne kosztują 800zł. gdy za lek trzeba zapłacic 15 tys zł, gdy za zabieg Fibrotomii trzeba zapłacić 12 tys zł...
Każdego dnia dziekuję Bogu że ma wspaniałego mężą kóry nie przestraszył się, nie uciekł, pracuje, zarabia, stara się pokrywać te wszystkie koszta. Nie korzystamy z pomocy opieki społecznej, staramy się sami wiazać koniec z końcem. I tak, moje dzieci mają zabawki, w końcu o chorobie Miłosza wiem dopiero od 9 miesiecy. Czegoś tam w zyciu zdązyliśmy się dorobić. Teraz wszystkie pieniądze składamy na nastepną terapię, ale pozwalamy sobie czasem i na jakieś szaleństwo, po to zeby nie zwariować, żeby nie mysleć że nasze życie się skończyło wraz z chorobą. Nie chce żeby moje pozostałe dzieci kojarzyły dzieciństwo tylko i wyłacznie z autyzmem Miłosza. I tak są pokrzywdzone często. Najstarszy chciał jechac na wycieczke językoznawczą. jednak koszt 300zł nas przerósł. Na szczęscie zrozumiał

Więc drodzy czytelnicy ci kórzy nadal nie rozumieją.Naprawde posiadanie dziecka niepełnosprawnego to ciągła walka o lepsze jutro, dla niego, żebyśmy mogłi sobie po 20 latach spojrzeć w oczy i mogli powiedziec że próbowalismy wszystkiego. Wszystkiego na co nas było stać. Autyzm to walka z wiatrakami, nie da sie go wyleczyć ale można stanowczo poprawić funkcjonowanie dziecka, a i tak nie ma żadnej gwarancji że nie nastapi regres i że walkę trzeba bedzie zacząć od nowa.
Jesli masz zamiar krytykować to proszę nie głosno. Przemilcz idz dalej, nie zaglądaj.
dziekuję za uwagę.