Jak sobie wyobrażam

Polskę, która wyciąga rękę w kierunku niepełnosprawnych dzieci.
Nadeszła pora gdy i jak postanowiłam się wypowiedzieć w tej sprawie. W sejmie trwa strajk okupacyjny rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi. Rozumiem o co walczą i dlaczego. Rodzic takiego dziecka otrzymuje 620zł plus 200zł dodatku , świadczenia pielegnacyjnego na miesiąc z tytułu całkowitej rezygnacji z pracy. To nie są pieniądze na terapię, na leki, tylko na opłaty i przysłowiowe życie. Bo co ma np zrobić taka samotna matka czy ojciec w sytuacji gdy nie może dorobić ani grosza a rząd przewidział że te 620zł ma im starczyć na leki, terapię, opłaty i jeszcze życie? Bo nie każdy w życiu ma tyle szczęscia, jak np. ja że ma kochającego męza który tyra na te wszystkie wydatki. Dziecko chore w naszej kochanej Polsce dostaje od państwa na leki czy rehabilitację całe.. 153zł miesięcznie!! Hmm na dobrą sprawe wystarczy na 1 buteleczke tranu eye q. A co z resztą? Protestujący nie zgodzili się na kolejny dodatek rządowy, żądając najniższej krajowej. Tu akurat nie bardzo się zgadzam. Czemu..ponieważ iż uważam, że te 1300zł nic nie zmieni. I owszem taki rodzic kupi np. dwie butelki tranu, szaleństwo..ale co z reszta? Moje dziecko ma "tylko" autyzm. Autyzm naszego dziecka wyciąga nam z kieszeni ponad 2 tys zł miesięcznie, najmniej, bo nawet nie marzę o turnusie rehabilitacyjnym na który trzeba mieć ok 6 tys zł. Fajnie by było gdyby miał SUO w domu po przedszkolu, ale dla nas to koszt rzędu 1000zł miesięcznie. Zbyt "bogaci" jesteśmy na nieodpłatność. 
Wiecie co mi się marzy? Idę do lekarza pierwszego kontaktu, dostaje skierowanie do pedagoga specjalnego na terapię, nie płace bo mam gwarant od państwa że jest to za darmo. Dzwonię i umawiam się na dodatkowe lekcje z logopedą, nie płacę, bo przecież dzieć chory. Umawiam dziecko do neurologa, nie płace i nie czekam kilka miesięcy na wizytę. I wiecie co, po co mi wtedy świadczenie pielegnacyjne? Mam męza który zarobi na opłaty, na życie, ja idę do pracy bo dziecko zaopiekowane..Gdzieś w systemie tkwi błąd i nikt go nie widzi. Dajcie dorobić tym ludziom do świadczenia, a nie sprawiacie że przymierają głodem. Ja walczę o pieniądze na terapię, żeby lepiej funkcjonował, żeby nie był upośledzony. Są rodziny gdzie walczą o życie swoich dzieci, o to że jak nie będa mieć pieniedzy na leki, respiratory, pieluchy, to ich dzieci ..po prostu..umrą. Nie chce tu dzielić kto ma lepiej kto ma gorzej. Wszyscy jedziemy na tym samym, poronionym wózku. Ja nie chcę podwyżek, ja chcę leków, terapii, dostępu do specjalistów. Czemu trzeba walczyć ze szkołami o asystenta dla naszych dzieci. Mimo tego iż oświata przewiduje prawie 5tys zł na dziecko z autyzmem..miesięcznie!!. Jednak samorząd do którego subwencja trafia może je sobie dowolnie rozdysponować, na dziecko dać np 1000 zł a za reszte drogę sobie wyremontować?? I kto tu jest bardziej chory? Dziecko czy system? Gdyby subwencja była należycie przekazywana, naszym dzieciom w szkołach żyłoby się o wiele lżej, miałyby terapię na miejscu. Choć są miejsca gdzie się o to dba. 
Miłoszek dostał się na dodatkową terapię. Koszt 500zł miesięcznie. Dla nas to kosmiczna suma. Cała nadzieja w 1 procencie podatku. Jak i dla wielu polskich dzieci niepełnosprawnych. Chodzimy, żebrzemy o każdego podatnika. Niejednokrotnie spotykamy się z upodleniem. Ale robimy dla naszych dzieci to czego nie chce zrobić rząd. Staramy się z całych swoich sił im pomóc. Żeby kiedyś i one mogły być podatnikami..