Z tematem epilepsji żyję dość blisko od ponad 20 lat. Ma ją bowiem moja bliska kuzynka. Oj, naoglądałam się w swoim życiu sińców, zadrapań, ba nawet złamań spowodowanych atakami. jednak przez te dwadzieścia lat nie miałam okazji zobaczyć ataku padaczkowego. Zawsze "prosiłam" w żartach kuzynkę żeby broń boze nie dostała ataku przy mnie bo nie bede wiedziała co robić. Żal był zawsze we mnie że sie tak męczy, albowiem przytrafiła się jej odmiana lekoodporna. Dzielnie jednak brnie przez życie, mimo trudności urodziła dwoje zdrowych dzieci. I jest szczęśliwa, pełna życia pomimo choroby.
Gdy 22 kwietnia Miłosz dostał pierwszych drgawek wpadłam w panikę. Myślałam że się dusi, w pierwszej chwili. Gdy drgawki ustały, chwyciłam za telefon i intuicyjnie wypłakałam do słuchawki że moje dziecko miało atak padaczkowy..To nie mogło być nic innego. Jednocześnie nie mogłam uwierzyć że to się przytrafia własnie nam. Temu dziecku które już i tak na swoim koncie ma tak cięzkie zaburzenie jakim jest autyzm. Przed oczami przelatywały mi obrazy - połamana ręki kuzynki, popalone struny głosowe od wymiocin podczas ataku, wszystkie sińce, pogryziony setki razy język..Tak się bałam że to wszystko czeka moje dziecko. Leki dały nadzieję że bedzie dobrze. Że ataki będą kontroowane i byc może znikną calkowicie.
Depakina dała nam poczucie bezpieczeństwa, luz, na tylko i aż 4 miesiące. To co przezyłam w ubiegły piatek, nie życzę najgorszemu wrogowi. Patrzeć jak twoje dziecko nie potrafi się obudzić, i co chwila jest szarpane drgawkami. i nie wiesz czy już dzwonić na pogotowie czy jednak zerwie się i będzie znów biegać. Czy aby napewno się obudzi?
Kiedyś autyzm wydawał mi się końcem wszystkiego. I w pewnym sensie tak jest. Zycie już nigdy nie będzie takie same. Jednak padaczka jest czymś co paralizuje strachem. O własne dziecko, o jego życie, o jego być czy nie być. Cały czas musisz byc w pogotowiu bo nie wiesz kiedy nadejdzie atak.
Mam kontakt na fb z innymi mamami z dziecmi z epilepsją. Wiele razy czytałam jak mimo wielu miesiecy spokoju nagle pojawiały się stany padaczkowe, załamania..tak się cieszyłam że nas to nie dotyczy, jednocześnie czułam gdzies w środku że to i nam może sie zdarzyć.
W piatek doświadczyam tego uczucia, gdy nie umiesz pomóc własnemu dziecku. gdy wpadasz w panikę i jedną reką trzymasz słuchawkę i chcesz wzywac pogotowie..Uratowała go wlewka, którą musiałam uzyć pierwszy raz w życiu. jak dobrze że coś takiego istnieje. Zawsze ją noszę przy sobie, traktuję jak największy skarb. teraz tym bardziej bo wiem że może uratowac życie mojego dziecka.
Nienawidzę autyzmu z całego serca, tego że zabiera mi synka w swój świat. A jeszcze bardziej nienawidze padaczki. Bo jest we mnie obawa o jego życie.
Dawka leku została zwiekszona, narazie ciesze się chwilą, jest dobrze, jednak jestem pewna że znów za jakiś czas nadejdzie godzina ZERO
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz