Aniołowie

wtorek, 30 grudnia 2014

Podsumowanie

Nadszedł czas żeby podsumować rok 2014. W tym roku minęły dwa lata od diagnozy Miłosza. Co w tym czasie się zmieniło. Oj dużo, bardzo dużo..
Styczeń mijał nam szybko w oczekiwaniu na ferie. Od wrzesnia do końca stycznia Miłosz cieszył się dobrym zdrowiem. Nasze życie powoli ulegało stabliizacji.
W lutym po raz pierwszy pojawiła się gorączka nieznanego pochodzenia. Taki sam był marzec. Jedna gorączka goniła drugą, antybiotyki goniły drugi..Pojawiły sie owsiki, wysypki..organizm Miłosza szalał..
Kwiecień, 22..pozostanie w mej pamięci na zawsze..pogotowie..pierwszy atak padaczki. 
Maj szpital Olsztyn, rezonans, eeg. Rozpoznanie padaczki. Koniec maja - szpital Iława, zakażenie pałeczką ropy błekitnej. 
Czerwiec szpital pediatryczny, zapalenie jelit. 
Podjęcie diety bezglutenowej z powodu podejrzenia nietolerancji glutenu.
Lipiec Warszawa Centrum Zdrowia Dziecka - oddział immunologiczny. Stwierdzone niedobory odporności, zanik grasicy, podejrzenie zespołu genetycznego di Georgea. 
Sierpień. Szpital oddział neurologiczny w Chorzowie. Diagnostyka padaczki. Badania metaboliczne - stwierdzone odchylenia do dalszej diagnostyki. 
Wrzesień komisja o niepełnosprawność - uznanie stałej opieki na 3 lata. 
Pażdziernik = pogorszenie sie stanu padaczki oddział neurologiczny w Olsztynie
Listopad zmiana leków na padaczkę z poprawą do dziś. Diagnoza padaczki lekoopornej.
Od wrzesnia do dnia dzisiejszego ciągłe infekcje. 
No to tyle w temacie zdrowia. Dużo i źle się działo. Mam nadzieję że choć trochę mamy to za sobą..Choć już na 14 stycznia mamy w planach szpital CZD a 20 lutego sanację ząbków w CZD w narkozie. 
Mimo tylu cięzkich sytuacji, chorób, padaczki..ten rok jest wyjatkowo udany pod względem rozwoju Miłosza. W kwietniu trafilismy do wspaniałej pani pedagog p. Kasi która rewelacyjnie prowadzi Miłosza. 
Dzieki jej trudowi Miłosz coraz lepiej radzi sobie z liczeniem, pisaniem, układaniem, ogólnie pracami stoliczkowymi. A najwazniejsze rewelacyjnie ruszył z komunikacją obrazkową pecs. Miłosz panią Kasie bardzo lubi mimo iż jest straaaaasznie wymagajaca. Ale potrafi doceniać jego trud i zawsze podsuwa mu fajne nagrody. 
Niestety do przedszkola prawie nie uczęszcza z powodu ciaglych infekcji i jeśli okaże się w CZD że limfocyty bardzo się obnizyły a na to wyglada, będe zmuszona przynajmniej czasowo rozważyć nauczanie indywidualne. Szkoda żeby ciagle tracił zajęcia. 
W tym roku Miłosz nauczył się alfabetu zarówno w języku polskim jak i angielskim. Polskie litery duże i małe. Umie liczyć w zakresie 10. A zna liczby w zakresie ok 30 i wiecej. Potrafi je napisać. Rozróznia bardzo duzo kształtów. Potrafi tez je narysować. Umie narysować uśmiechnięte słoneczko. kotka - wstęp do człowieka. Umie napisać swoje imię. Zaczał się komunikować obrazkami. Potrafi układać krótkie zdania. Myślę ze to bardzo duzo na tak mało zajęć które miał w tym roku.

Na co się nastawiam w przyszłym roku? Na bardziej intensywną pracę z pedagogiem. Marzy mi sie zwiekszenie liczby godz z 2 tyg na 4. Na to ze przestanie tak chorować i bedzie mógł uczestniczyć w życiu przedszkolnym. Na to że padaczka nie będzie miała nawrotów i że lek który bierze wyciszy te burze w głowie. Oraz na to że w roku 2015 nie przybędzie już nowych diagnoz. 
W czerwcu Miłosz bedzie stawał na odroczeniu od pierwszej klasy. Stres już dziś mnie zabija jak wyjdą badania. 
W lato mam nadzieje na jakiś wyjazd z nim w celach zdrowotnych, Na turnus rehabilitacyjny niestety nie mamy szansy - cena - brak opieki nad pozostałymi dziecmi. Mam ogromna nadzieje że uda się nam wyskoczyć w góry lub nad morze. Mały powinien zmienić klimat. 
W lato też prawdopodobnie czeka nas pewna rewolucja życiowa ale to nic pewnego więc nie bede zapeszać. 

Dziękuje wszystkim którzy byli z nami w tych cięzkich chwilach. I mamy nadzieję że zostaniecie z nami w roku następnym. Oby był spokojniejszy. 

5 komentarzy:

  1. Bardzo trudny rok za Wami... Miłoszek jest niesamowity - mimo tylu przeszkód pokonuje wszystko.. Kasiu, życzę Wam spokoju w następnym roku, zdrowia,, żadnych nowych diagnoz, trochę stabilizacji.
    Trzymajcie się, kochani :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziekuje bardzo i wzajemnie, uściski dla Frania

      Usuń
  2. Dobry wieczór.
    Życzę Miłoszowi i jego całej rodzinie dużo zdrówka, wspaniałej komunikacji i żadnych nowych diagnoz. Dziękuję też za piękną piosenkę o aniele...była na tym forum przez długi czas.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniołowie po świętach oczywiście że wracają, ta piosenka ma wielu wielbicieli. Dziekuje za życzenia. Również życzę szczęsiwego nowego roku

      Usuń
  3. Kasiu, niech Nowy 2015 Rok będzie dla Was łatwiejszy:)

    OdpowiedzUsuń