Płonne nadzieje

Wczoraj w nocy Milosz niespodziewanie zagorączkował. Myslelismy ze sie tylko zagrzał pod kołdrą. Podalismy środek od gorączki, niestety za pózno. Skutkiem był silny napad padaczkowy. A już zaczynałam się łudzić że na lekach ataków mieć nie bedzie..
Dziś na cito lekarz, niestety rozłozył ręce, poprosiłam o skierowanie do Instytutu Matki i dziecka. I tu szok bo nas nie przyjmą, skoro dziecko gorączkuje oni się nie podejmą jego przyjęcia na oddział. Niewazne czy to gorączka infekcyjna czy nie. Mamy sobie błagać Olsztyn o jakieś badania. Bez łaski..zdecydowałam, czekamy na termin w Chorzowie. Gorączka okazała się najprawdopodobniej jelitówką. W poniedziałek odbędziemy konsultacje z alergologiem-pediatrą w Biskupcu. Może ona coś nam podsunie. Lekarz nie chce straszyć ale wspomina znów o chorobach  układowych które mogą się kluć w organizmie i dwa lata. Nie rozumiem tylko czemu jesteśmy odsyłani od specjalisty do specjalisty i nikomu nie zalezy żeby poznać przyczynę gorączek Miłosza. 

Kościół

Przez wiele lat nie odważyliśmy się z Miłoszem iść do świątyni. Jego niecierpliwość agresja spowodowały u nas lęk że nie ma szansy na to że wysiedzi spokojnie całą godzine. Ostatnie wydarzenia które się działy spowodowały iż w końcu podjęliśmy próbę zabrania Miłosza do kościoła. Wyelegantowany ruszył dziarsko bez słowa sprzeciwu. Chciałam usiąść z nim na ławce przed kościołem, jednak ku mojemu zdziwieniu Miłosz chciał koniecznie wejść do tej ogromnej świątyni. Ruszył w kierunku ołtarza więc zgrabnie go powstrzymałam, niestety nie było ławek przed. Nieco się zdenerwował, lecz w tym momencie zabrzmiały organy. Wszyscy wstali..więc Miłosz widząc pustą ławeczkę hops usiadł. Oczarowany róznymi dzwiękami dochodzącymi z kościoła siedział grzecznie i słuchał, słuchał, słuchał..Pod koniec mszy jakieś dziecko zaczęło głośno płakać, zdziwiony spojrzał na mnie. Pokazałam mu gestem, że dziecko płacze..Miłosz powtórzył gest, zadowolony. I tak do końca mszy siedział sobie grzeczniutko. No i jaki z tego morał? Rodzice, czasem nie doceniacie swoich dzieci ;)

Miłosz ostatnio bardzo wygrzeczniał. Może sprawiają to leki przeciwpadaczkowe, a może on sam nieco dorósł do pewnych sytuacji. Jedno jest pewne, żyję nadzieją że już tak zostanie.
Jeszcze tydzień odraczamy przedszkole. Jego mały nadwątlony organizm musi jeszcze wypocząć, będziemy dochodzić jedynie na WWR.

Na wariackich papierach

Ostatnio żyjemy w biegu. Codziennie jakiś wyjazd, konsultacja, diagnoza, poradnie. Mamy serdecznie dość i chcielibyśmy już jednak troche posiedzieć w domu. Niestety przyszły tydzien zapowiada się równie szalenie.
Wczoraj dostałam sygnał iż w Toruniu dziś odbywa się dzień zdrowia w Navicie. I w ich ramach konsultacacji, całkowicie za darmo porad udziela epipeptolog dr. Zwoliński. Jeszcze raz serdecznie dziękujemy panu dr za rzucenie okiem na naszego synka. Dowiedziałam się kilku ważnych rzeczy, że faktycznie lek który przyjmuje Miłosz nie jest najlepszy w jego sytuacji, że dr Brzozowski z Olsztyna to wg niego dobry specjalista, a to nasz dr prowadzący. Nie powiem ulżyło. Ze neurotop najprawdopodobniej jest winny nasilajacych się mioklonii nocnych Miłosza. No i najważniejsze, ze te wszystkie choroby które go męczą mogą być wynikiem jakiejś choroby genetycznej, choć niekoniecznie. Ale za to koniecznie powinien być w tym kierunku przebadany. Ta więc z niecierpliwością czekamy na szpital w Chorzowie. 
No i mam ksiązke pana doktora "9 pytań o padaczkę", tóra była rozdawana podczas spotkania.

W tym miejscu dziękujemy Zosi, mamy autystycznego Kubusia blog Dla Kubusia. Za sygnał o konsultacjach. Dzięki temu jestem spokojniejsza. Powiedział że wyniki małego nie są takie złe. Szczerze bałam się, że padaczka jest wynikiem jakiejś grożnej choroby, a wg pana dr to raczej po prostu padaczka. Ale żeby być pewnym na sto procent trzeba rozszerzyć diagnostykę. Przynajmniej wiem co robić dalej i do czego dążyć. 
Zosiu dziękujemy za miłe spotkanie.
Aleksandra wielka szkoda że nie udało ci się dotrzeć.

Jesteśmy w domu

W poniedziałek padła decyzja o próbie wypuszczenia Miłosza do domu. Pani dr dowiedziała się że powstał nowy lek doustny działający na pałeczkę ropy błękitnej. Lek nazywa się SUPRAX. Warunkiem wypuszczenia do domu było to że nie zwymiotuje leku oraz lepsze wyniki z krwi i moczu. Wyniki nieco się polepszyły choć OB nadal jest na poziomie 20tu a i morfologia słabiutka choć nieco lepsza. No i najwazniejsze mocz jałowy. Na szczęscie lek okazał się bardzo przyjmeny w smaku, choć kolor jest biały wiec nieakceptowalny przez Miłosza. Po namowach i wizji jechania do domu, łyknał lek, nie zwymiotował i tak oto jesteśmy w domu. Teraz dochodzi do pełni sił i zdrowia. Póki co przedszkole odchodzi na bok. Od poniedziałku bedzie tylko uczęszczał na zajęcia WWR.No i dziś jedzie z tatusiem do pani Kasi.

Wczoraj bylismy u neurologa na kontroli. Niepokoją nas dwie rzeczy. Wyłanczanie się wzrokowe Miłosza, tu pan dr zasugerował zeby szczypna Miłosza w uszko zeby przekonac się czy to zamyslenie czy atak. Bo jesli atak to trzeba bedzie zmienić lek padaczkowy. Druga rzecz to dość intensywne mioklonie nocne. Których nasz synek nigdy nie miał a stopniowo się nasilają. Niby pan dr mówi ze nie ma czym się martwic to jednak nie daje nam to spokoju. Dziwny jest widok drgającego praktycznie wieszkszość nocy..Za 3 tyg kontrol i padnie decyzja czy zmieniamy lek czy zostaje wszystko po staremu.

Poniewaz IGE całkowite Miłosza nie daje mi spokoju w przyszłym tyg pojedziemy do dobrego alergologa. No i mamy skierowanie i umówiona wizyte w poradni reaumatologicznej, z powódy tych nawracajacych gorączek. Zamiast posiedziec odpocząc w domu czeka nas multum załatwiania róznych spraw.

Bakteryja

Ubijania paleczki ropy blekitnej ciag dalszy..Dozylnie podawany jest antybiotyk fortum. Bardzo,silny. Ale konieczny poniewaz akurat ta bakteryja jest oporna na wiekszosc antybiotyków. I tak,sobie z pania dr pospekulowalismy ze byc moze Miloszek cierpi na przewlekle zakażenia drog moczowych, stad te nawracajace gorączki. Co ciekawe okazalo sie ze Milosz nie ma stulejki tylko lekko przyklejony napletek. I wlasnie tam moga sie gromadzić bakterie. Poki co pseudomonias chyba przegrywa bo goraczek coraz mniej. A i morfologia sie poprawila. Jutro posiew moczu oby nie znów przez cewnik..okaze sie czy @ poszla sobie precz..trzymajcie mocno kciuki.

pseudomonias

No i wyhodowano jakas złośliwą bakteryje w moczu Miłosza. To najwyraźniej pamiątka po pobycie w poprzednim szpitalu. Paleczka ropy błękitnej..wyjatkowo zlosliwa i oporna na leczenie bestia. Wiec chyba mamy wytlumaczenie teraźniejszej gorączki Miłosza. Niestety nie jest mozliwe leczenie tego poza szpitalem wiec zostajemy na antybiotykoterapii. Pozostaje sie modlić żeby ja jakoś wybili bo ponoc nie zawsze jest to takie latwe. Zal ze poprzedni szpital nie zrobil sobie trudu pomimo tego iż zglaszalam gorączkę, zrobienia badan. Nie wiadomo do końca kiedy ta bestia sie zagniezdzila. Trzy tyg temu w tym szpitalu posiew wychodzil jalowy. Jednak podawany mial biseptol moze zafalszowal wyniki? Moze juz wcześniej gdzieś wszczepiono mu tego bakcyla? Bo tym zarazić sie wcale nie jest latwo..mysle i myślę gdzie i kiedy mogl,sie zarazić. Jednak najpewniejszy wydaje sie poprzedni szpital.
w takim razie poprzednie gorączki i wysokie OB nadal da zagadką..
Milosz juz totalnie ma dość szpitala. Wstępnie jestem tu do poniedziałku ale pewnie zależy to od wyników..trzymajcie za nas mocno kciuki

dalej szpitalnie

Dalej tkwimy na oddziale. W moczu znaleziono jakaś bakterie. Nie wiadomo jednak czy jest z moczu czy spod napletka. Więc mojego biedaczka cewnikowano. Podraznili i teraz boi sie siusiać. Czekamy na wyniki.
Podczas tego pobytu przypomniala mi sie pewna wazna rzecz. Ja urodzilam sie z wrodzonym niedoborem immunoglobulin. I ten trop pani dr postanowila również sprawdzić. Krew poszla do analizy. Wyniki niestety dopiero za ok 2 tyg.
Wczoraj powtórzono badanie krwi morfologia i OB. I coz znow skoczyli w górę z 12 tu na 26 ....oraz występuje leukopenia. W zwiazku z tym siedzimy dalej i w czwartek powtarzamy wyniki echh.
Dodatkowo dowiedzialam sie z różnych zrodel ze zwiększenie ige calkowitego to wynik choroby z autoagresji. Czy jednak Hashimoto moze je powodować tego nie wiem..
Pilnie poszukiwany polski dr House..

:(

Co tu by dużo pisać. Od soboty jestesmy na oddziale pediatrycznym w Ilawie. W piątek zaniepokojona znow dziwnymi goraczkami Miłosza poszlam z nim do lekarza. Ten rozłożyl ręce bo po badaniu zdrowe dziecko. Zdrowe z temperatura 39st. W desperacji zadzwonilam na oddział reumatologiczny gdzie w takim wypadku obiecano nas przyjąć, niestety uslyszalam ze nie ma tak hop siup. Trzeba wpierw badania zrobić, zresztą tam nic reumatologicznego nie bylo widać etece. No wiec w sobotę zrobilam na cito badania krwi i moczu. No i cóż OB 36 podczas gdy w niedziele bylo 20. Wystraszylam sie na maxa i polazlam na oddział pediatryczny prosić lekarza o pomoc. A tam szopka..lekarza nie ma, wyszedl na wizyte, czekam, mówią ze szybciej będzie w ambulatorium..ide do ambulatorium a tam niespodzianka, lekarz będzie za dwie godziny. Widzę ze Milosz juz ma dość. Wracamy wiec na pediatre. Tam ciut niezadowoleni ze okupujemy poczekalnie. W końcu zdesperowana bo Milosz juz sie zlanial na nogach rozłożyłam sie na środku korytarza, śmiejąc sie nerwowo ze urządzam strajk okupacyjny. Siedząc w szpitalu obdzwonilam wszystkich prywatnych lekarzy którzy by go zbadali. Swoja droga ciekawe zjawisko szukać lekarza bedac w szpitalu..po ponad godzinie doczekalam się weszla pani dr. Wiec matka Polka z rykuem blaga o pomoc. Pani dr trochę wkurzona bo mlyn dzis miala chwycila Milosza i rzucila okiem. Krótka pilka zostajemy na oddziale. Wieczorem gorączka dobila do 39,3. Rano w niedziele 38,4 . A wieczorem cudownie ozdrowial. Wyniki ponoc zdrowego dziecko, wiec o co kamam skąd ta gorączka?
Dzis czekam na lekarzy cala w nerwach. W sobotę dyskutowali o przewiezieniu go do Olsztyna na dalsza diagnostykę. Ale skoro tak cudownie ozdrowial może znów kolejny szpital odeśle nas do domu? A ja osiwieje jak za kilka dni znów zagoraczkuje..ta gorączka ma dziwny schemat, trwa kilka dni, następuje przerwa, potem znow atakuje..

Po diagnozie

Od poniedziałku wieczorem jestesmy w domu. Kategorycznie mieli nas dość i kazali spakować manatki mimo iż mały zaczął troche gorączkować. Ja troche przerażona że w takim stanie go wypisują. Ale co zrobić na siłe zostać się nie da. W naprędce została jeszcze postawiona konsultacja reumatologiczna. Pani dr póki co problemu nie widzi, prócz gorączki i rumienia, powinno być coś nie tak ze stawami a te wydają się być całkiem sprawne, chwała bogu. Takze zapadła decyzja że jesli znów wystapi gorączka o nieznanej etiologii lub rumień, wracamy do Olsztyna na oddział reumatologiczny. Oby nie było takiej potrzeby. Do analizy poszła tez krew w kierunku boreliozy. Wyniki za dwa tygodnie. 
Po konsultacjach medycznych okazało sie ze zmiana w głowce Miłosza jest niegrozna ale równiez poszła płyta do znajomych lekarzy (Małgosia S. dziękujemy za taką mozliwość). Licho nie śpi więc się uspokoję wtedy do końca gdy to obejrzą. 
No i cóz MIłosz ma padaczkę. W eeg wyszły zmiany w okolicy skroniowej prawej. Także nie ma wątpliwości. Przyczyna nie jest znana. Padaczka występuje u nas w rodzinie a więc MIłosz odziedziczył pewnie skłonność do zachorowania. Od czasu gdy bierze leki nie wystapił ani jeden napad, mam więc nadzieje że bedzie je miał bardzo rzadko albo i wcale. Niestety leki bedzie musiał brać wiele lat a nie są one obojętne dla tak małego organizmu :(. 25 sierpnia jedziemy na badania na oddział neurologiczny w Chorzowie. To ponoć jeden z najlepszych szpitali w kraju. Dla spokojności niech jeszcze oni spojrzą na niego fachowym okiem. Juz 21 maja mamy pierwszą poszpitalną wizytę w poradni neurologicznej w Olsztynie. 
Póki co Miłosz czuje się dobrze. Niestety morfologia padała po tak agresywnej antybiotykoterapii. Więc wypoczywa w domku, dochodzi do sił. 
Zastanawia mnie jeden wynik krwi. Ige całkowite 700. To bardzo dużo. Norma to 60. Jest więc chyba na coś dość silnie uczulony. Bedziemy musieli jednak wybrać się do alergologa. Mamo Agatki przypomij mi gdzie w Olsztynie przyjmuje ten kumaty alergolog? I czy mozna na nfz..Niestety finansowo juz nie dajemy rady tego ogarnąć. A musimy jeszcze odwiedzić immunologa, genetyka. Nie wspominając o problemach ze zdrowiem mojej pozostałej dwójki dzieci. 
W tej chwili zaczynamy wszystko od nowa..Zdązyłam zaakceptowac i przyzywyczaić się do autyzmu. I nagle znów dostałam po głowie. Zobaczyć własne dziecko podczas napadu to rzecz straszna. Tym bardziej że Miłosz ma uogólniony napad z utratą przytomności, drgawkami..Ma się wrazenie że własne dziecko umiera i nie ma się mu jak pomóc. W głowie znów kotłuje mi się milony mysli, czy zawsze zdąze go złapać, czy się nie uderzy w głowke, nie połamie ..Co bedzie gdy napad trafi się poza domem..Uzbrojeni w leki czekamy na godzinę zero, która mam nadzieje już nigdy nie nastąpi. 

dalsze badania

Dzis zaczynamy 13 dzien pobytu w szpitalu i zanosi sie ze szybko nie wyjdziemy..Juz palilo sie swiatelko w tunelu i mielismy wychodzić w poniedzialek, gdy przyszly wyniki OB i sie okazalo ze dalej nie spadlo na tyle żeby myslec o powrocie do domu. Początkowe 60 w tej chwili 28. Dalej za wysokie. Zapadła decyzja o przedłużeniu antybiotyku do 14 dni a ze przyjmuje go dożylnie posiedzimy jeszcze wstępnie do czwartku ..
Dzięki intensywnym konsultacjom z lekarzami spoza szpitala wiem juz ze zmiana w glowce Miłosza jest niegroźna i do obserwacji. Najprawdopodobniej jest okołoporodowa. Nie ma żadnego wplywu na wystąpienie ataków padaczki. Ufff.
niestety nieodwołalnie mój synek ma epilepsję. Jednak dzięki lekom od 4 dni nie mial żadnych napadów. I oby tak zostali.
Dyskusyjne jest jednak OB..Ze względu na nawracajace gorączki, plamy na ciele, pani dr wraz z druga konsultujaca Miloszka doszly do wniosku aby rozszerzyć diagnostykę o choroby reumatyczne..Padly straszne slowa RZS, Chloniak, Toczen..Trzeba to wszystko wykluczyć. Także trzymajcie nadal kciuki za mojego synka i dziekuje wszystkim za wsparcie w tych trudnych chwilach. Bardzo pomogla nam Aga Kossowska mama blogowego dzielnego Frania. Dziekuje ty wiesz za co.
Po wyjsciu ze szpitala mamy propozycje obejrzenia rezonansu Miloszka przez specjalistów dla swietego spokoju. Za to również bardzo dziekuje.
Dziekuje Bogu za to ze mam tu w Olsztynie wspanialych przyjaciół dzięki ktirym nie musze sie martwic o życie przyziemne jak chleb czy woda. Szczególnie cierpualby na tym mój mamy głodek Milosz. Na oddziale zyskal miano glodomora. Wystarczy ze usłyszy slowo jedzonko i juz pędzi pod okienko do jadalni. Wczoraj czekajac na kolacje w kolejce Milosz zgrabnie wepchal sie pod okienko jako pierwszy i nikogo nie pytając o zdanie ciapnal pierwszy talerzyk z wyżerka i herbatkę. Co tam będzie czekam tyle czasu w kolejce.

ognisko zapalne

Dzis mija 10 dni gdy utknelismy w szpitalu. Milosz jest nad wyraz dzielny,ale juz ledwo moze wytrzymać, nudzi sie strasznie. Dzis tez jest trzecia doba od ostatniego ataku, tak wiec jest nadzieja. Dzis poinformowano mnie o wyniku rezonansu. Najlepiej nie jest..w glowce ma ognisko zapalne. Niby od tego moze mieć problemy rozwojowe. Jednak dzis pojawilo sie ale..OB Milosz ma nadal solidnie podwyższone. W tej chwili,jest 28. A od 9 dni,dostaje silny antybiotyk dozylny. Powinien byc zdrowy jak rydz..niestety. Rodzi sie we mnie silna obawa ze cos jest nie tak. Lekarka zlecila jeszcze usg tarczycy. Nie znam wyniku. Moze ktoś z was wie co moze oznaczac to,ognisko? Bo tu informacja pacjenta jest bardzo skromna. Mam nadzieje ze dojdą do powodu tych nawracajacych goraczek u Miloszka. Mielismy wyjsc w poniedzialek ale w tej sytuacji..nie wiem. Dziekuje za komentarze pod poprzednim postem. Niestety z telefonu nie mogę komentować. Wasze rady, opinie są dla mnie bezcenne i podnoszą na duchu.