Aniołowie

wtorek, 11 czerwca 2013

Rocznica

W czerwcu mija rok odkąd po raz pierwszy usłyszałam od lekarza słowo autyzm. To był dla nas szok i kompletna zmiana w naszym zyciu. Zmieniło się całkowicie nasze spojrzenie na dziwne zachowanie Miłosza. Przez ten rok musieliśmy podjąć wiele ważnych decyzji. W poszukiwaniach diagnozy, chorób współistniejących  przemierzylismy tysiące kilometrów. Na dzień dzisiejszy wiemy że Miłosz prócz autyzmu cierpi na autoimmunologiczne zapalenie tarczycy, przewlekłe grzybice i alergie no i rzecz jasna drżymy jak każdy rodzic dziecka z autyzmem przed upośledzeniem umysłowym, choc mamy ogromna nadzieje że tego unikniemy. 
Pierwsze testy psychologiczne wykazały u Miłosza ogromne opóznienie rozwojowe, półtoraroczne. Test Atec wskazywał na autyzm głęboki dobijalismy do 130 pkt. Mały nie mówił nic, nie jadł samodzielnie, nie zgłaszał potrzeb fizjologicznych, całymi dniami wpatrywał się w kółeczka autek, wieczorem uciekał do ciemnego pokoju i zasypiał sam na podłodze. Nie dawał się przytulić pocieszyć. Nie reagował na moje wyjścia, nie cieszył sie też gdy wracałam. Nie zwracał uwagi na nic poza przelewaniem wody, kręceniem kółeczkami. Było mu obojętne czy jest sam czy z kimś. Chodził zawsze wytyczona trasą, bał się tłumów, ludzi, zamknietych pomieszczeń. Nie był w stanie wysiedzieć w miejscu nawet minuty. Całymi dniami oglądał te same bajeczki. 
Diagnoza wstrząsnęła całym moim światem. Nie zdawałam sobie sprawy że to objawy jakiejkolwiek choroby, a już tym bardziej autyzmu. Autyzm zawsze kojarzył mi się z dziećmi bardzo niekontaktowymi, siedzącymi w kącie kiwającymi sie rytmicznie. A Miłosz mimo wszystkich braków był zawsze dzieckiem bardzo radosnym, mimo ze nie bawił sie z braćmi, to włańczał się do bieganiny, ich codziennego szaleństwa. Gdy pierwszy raz pojechaliśmy do centrum diagnostycznego usłyszałam że diagnoza potrwa 3 lata. Nie umiem tak długo czekać i drżeć z niepewności. Na cito postanowilismy zrobić diagnozę prywatnie. 
gdy dostalismy oficjalny papier pusciły wszelkie emocje. Postanowilismy działac jak najszybciej. Poprosilismy naszą gminę o dowóz MIłosza do przedszkola specjalnego w Kisielicach, tam miałby terapię i szanse na rozwój. Niestety gmina nas olała twierdząc ze nie mają obowiązku dowozić 3 latka..I tak narodził się w nas zamysł przeprowadzki. To kompletnie zmieniło nasze dotychczasowe zycie. Najbardziej dotkneła najstarszego syna, zmiana szkoły otoczenia rówiesników. jednak nie żałujemy tej decyzji. Odkąd Miłosz jest w terapii nastapił jego szybki rozwój. Na dzień dzisiejszy je samodzielnie (co prawda czasem stylem dowolnym, czyt. rączki), zgłasza potrzeby fizjologiczne (kupkę woła czasem 30 razy dziennie, uwielbia siedziec na wc haha), nadal nie mówi ale ciagle mamy nadzieję, duzo wokalizuje, sylabizuje, nasladuje wszelakie dzwieki, ma wprowadzony system komunikacji alternatywnej Makaton oraz zbieramy pieniazki na podjecie terapii mowy Johansen. Najwiekszym osiągnieciem terapeutów w przedszkolu to to że mały wysiedzi przy stoliku nawet godzinę, poproszony robi praktycznie wszystko co umie, czyli lepi plastelinke, maluje, ćwiczy knilla, weronikę sheborne, si. Pieknie pracuje też na zajeciach logopedycznych. Tylko w domu świeci mu sie lampka małego diabełka i o ile w przedszkolu jest grzeczniutki to w domu pokazuje rózki. Można z nim wejść do sklepu. czasem z malutkim protestem ale jest coraz lepiej. Lubi nadal chodzić tą samą trasą ale gdy ma dobry dzień jest w stanie nieco ją zmieniać. Ogólnie poprawa w zachowaniu jest 70 Procentowa. Do ideału jeszcze troche brakuje ale ćwiczymy nad tym. Miłosz umie też juz sam załozyc czapkę, kapcie, buty. Nadal ma fiksacje, ale głownie wtedy gdy się nudzi. Najważniejsze da sie przytulić oczywiście na jego zasadach, gdy zasypia wtula się w moje ramię, a mnie serce mieknie. Cieszy się gdy wracam do domu, a gdy mnie nie ma szuka po całym domu. Naprawdę jestem mu potrzebna..bardzo jest przywiązany do rodzeństwa. Gdy siedzą w domu a on musi wyjść do przedszkola bardzo uparcie potrafi pokazać że bez nich nie wyjdzie. Chłopaki czasem nieradzi ale idą żeby zrobic mu przyjemność.
Niedawno powtórzyłam test ATEC punktów jest..62. W ciągu tego roku nauczył się naprawdę duzo. test per-p nadal wykazuje opóznienie rozwojowe w wiekszości sfer jednak percepcja wzrokowo ruchowa jest na poziomie 4 latka. jeszcze więc sporo pracy przed nami żeby zdogonic pozostałe sfery rowoju.
Ten rok był dla nas trudny ale wierze że nic nie dzieje sie bez przyczyny. Przed nami jeszcze max 3 lata edukacji przedszkolnej. Wierze że w tym czasie Miłosz nadrobi zaległości, zacznie mówić, komunikowac się i przygotuje się do nauki w szkole. Mam nadzieję że w tym czasie nasza placówka przygotuje się do edukacji takich dzieci jak nasz Miłosz. Szkoła cały czas się rozwija. 
Dzis podejrzałam nowy plac zabaw. Wyglada fantastycznie, dzieciaki już sie doczekać nie mogą kiedy bedzie można tam wejść i poszaleć. Tylko Mati nie rozumie dlaczego on tam nie może, że to plac zabaw dla dzieci z placówki. Ale go rozumie plac wyglada bardzo zachęcająco zobaczcie sami



2 komentarze:

  1. Oooo ciuchcia Oli byłby zachwycony :)

    A Miłosz super chłopak jest i jeszcze nie raz wszystkich zaskoczy :) 70%lepiej to mega dużo, a cały czas prze do przodu :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Trudne te nasze rocznice... Ściskam Cię mocno!

    OdpowiedzUsuń