Aniołowie

sobota, 22 czerwca 2013

Tolerancja

Dziś mnie olsniło, chyba już wiem dlaczego Miłosz nie boi się tłumów jak typowy autystyk, dlaczego jest mu obojętne czy wokól jest pełno ludzi czy też mniej. On ich po prostu nie widzi. Widzi ręce, nogi, przeszkody na swojej drodze, jednak zaczepiony przez obcą osobę nie zwraca uwagi na to co mówi ani nawet na to że po prostu jest. Miłosz odcina się w takich momentach od świata, skupia się na ciekawych dla niego przedmiotach lub zabawie która wg niego jest w tym momencie fajna. 
Wczoraj po raz pierwszy od diagnozy miałam okazje przekonać się czym jest nietolerancja i ludzka wścibskość co do zachowań nietypowych. Miłosz uwielbia trybunę na naszym stadionie. Jest tak masa równiutko ustawionych krzesełek na których idealnie można fiksować. Biega wtedy sobie skupiajac wzrok na tych migających mu przed oczami krzesełkach. Przeważnie chodzimy tam gdy trybuna jest pusta, może wtedy sobie biegać i robic co chce do woli. Wczorajszy dzień był inny. Obchodzimy dzień miasta w którym mieszkamy. Wieczorem miał sie odbyć pokaz kina pod chmurką. Niestety bardzo się opózniał. Miłosz znudzony zaczął biegać nie bardzo bacząc na to że na jego krzesełkach siedzą ludzie. Nie przeszkadzał mu fakt hałasu, przeludnienia. Zgrabnie przeskakiwał przez wyciągnięte nogi. Rzecz jasna że kompletnie nie słuchał moich próśb by wrócił i spokojnie usiadł. W pewnym momencie wszedł nózkami na plastikowe krzesełko. I wtedy jakiś pan się na niego wydarł że trzeba słuchać co się do niego mówi, że ma natychmiast zejść i usiąść. Z początku myslałam że sobie żartuje. Miłosz oczywiście "pana" nie widział i nie słyszał. Buciki miał suchutkie na krzesłach nikt nie siedział więc nie widziałam powodu żeby go stamtąd ściagać co wywołałoby oczywiście lawinę łez. Przecież zajął się swoją ulubioną zabawą. Mama nigdy mu tego nie zakazywała więc dlaczego teraz ma być inaczej? Tego dzieci autystyczne nie rozumieją. Przekaz powinien być zawsze ten sam. Miłosz ma niestety szczególne skłonności do rutyny. Wystarczy dwa razy zrobic coś tak samo gdy przyjmuje to za regułę te jedną jedyną właściwą. Ponieważ Miłosz dalej robił swoje (przeszedł sobie bucikami po 3 pustych krzesłach) "pan" rozdarł się jeszcze bardziej tym razem na mnie że co się patrze jak głupia i nic nie robię jak dziecko takie niegrzeczne!! Że mam natychmiast stąd go zabrać bo może on chce usiąśc a krzesło jest przez Miłosza brudne!! Tylko pytam od czego gdy buty miał czystsze od tych krzeseł.."Pan" dalej swoje coraz bardziej unosił głos wrzeszcząc na nas że mam sie dzieckiem zająć, że ma się usiąść i nie przeszkadzać. Dodam tylko że nic sie nie działo bo kino się dopiero rozkładało. Gdy warknełam już dość zdenerwowana że ma sie odczepić bo Miłosz jest dzieckiem niepełnosprawnym buchnął że gówno go to obchodzi:/ Więc nie pozostałam dłużna i poleciłam mu się zgłosić do psychiatry..
Rany ciśnienie miałam 200/200. W życiu nie spotkałam sie z takim chamstwem. 
Miłosz nie jest dzieckiem niegrzecznym. Nie bije, nie bałagani, nie tłucze, nie krzyczy. Jest tylko małym uparciuszkiem. Poza domem często się odcina od świata zewnętrznego, od nadmiaru bodzców. Skupia sie nad tym co pomaga mu przez to przejść. Najbezpieczniej czuje się w dwóch miejscach w domu i w przedszkolu. każde inne miejsce długo bada nim uzna za swój azyl, 
Mam w domu plakietki informujące że Miłosz ma autyzm. Plakietka ma informować o tym że inne zachowanie dziecka niekoniecznie jest związane z tym że jest niewychowane, uparte czy rozpuszczone. Miłosz nie upomina sie w sklepie o nic, nie robi awantur bo mama nie kupiła mu loda, jednak awantura może wybuchnąć o to że chce już wyjść, że nie chce wejść, albo jakiś dzwięk mu się nie podoba. Plakietka pomaga z jednej strony bo drugi człowiek wie czego może się spodziewać, o ile w ogóle wie co to autyzm, z drugiej strony z góry piętnuje dziecko jako chore, inne, dla niektórych osób głupie. Często ludzie są zdziwieni gdy po jakimś czasie wspominam że mały ma autyzm. Najczęsciej mówie o tym wtedy gdy Miłosz nie odpowiada na pytania typu jak masz na imię, ile masz lat.. Nie wiem czy powinnam jej uzywać, tego "pana" nie interesował fakt inności mojego dziecka, nie dązył do wyjaśnienia jaki jest powód takiego zachowania. Pewnie że wolałabym żeby Miłosz posiedział spokojnie i obejrzał z nami kino pod chmurką. Nie poczekaliśmy na kino wyszliśmy..moje nerwy tego nie wytrzymały. Poza tym było już dość pózno dla Miłosza to jednak za długo. 
dzis jest koncert na stadionie nie wiem czy iść, nie ze względu na "pana chama" tylko Miłosz jak zwykle skupi sie na krzesełkach. Boję się że tym razem przeszkodzi w oglądaniu wiekszej ilości ludzi. Tęsknie za normalnościa, za tym żeby dziecko chciało iść obejrzeć koncert a nie krzesełka. Wiem że tak nie będzie pewnie już nigdy. Oczekiwałabym tylko drobiny zrozumienia i tolerancji od drugiego człowieka. Chyba powinnam zacząć się przyzywyczajać im Miłosz bedzie starszy tym bardziej jego zachowania będa niemile widziane. Ale przecież nie zamknę sie z nim w domu bo komuś się nie podoba to że jest inny??


5 komentarzy:

  1. Nie, właśnie, że nie masz się zamknąć z Miłoszem w domu. Macie wychodzić jak najwięcej. Zdaję sobie sprawę, że to trudne, gdyż nigdy nie wiemy na jakich "chamów" trafimy, jednak nie możemy się zamknąć w swoich czterech ścianach.
    Nie poddawaj się, i właśnie pójdźcie na koncert, nawet jeżeli Miłosza będą interesować tylko krzesła.

    OdpowiedzUsuń
  2. Ja bym poszła na koncert, tylko założyła bym małemu plakietkę ;)
    Na temat "pana" się nie wypowiadam. Pamiętam jak byłam u lekarza i pojawił się jeden Pan z dzieckiem. Chciał ustawiać wszystkie dzieci i matki.
    Pozdrawiamy serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  3. ja znów reaguje bardzo wybuchowo na takie sprawy, ale też staram się bardzo duuużo tłumaczyć dzieciom że niektóre zachowania są nie na miejscu, nie zawsze od razu wiedzą o co chodzi, ale powtarzam do nieskończoności.
    Ważne jest to żeby ludzi uświadamiać o niepełnosprawności i obowiązkowo z dziećmi wychodzić !

    OdpowiedzUsuń
  4. Kasiu, uważam podobnie jak dziewczyny - musisz starać się przynajmniej życ w miarę normalnie. Na chamskie zachowanie (niektórych!) ludzi nic nie poradzisz.
    Nie wycofuj się..

    Dużo, dużo siły:*

    OdpowiedzUsuń
  5. Ten komentarz został usunięty przez administratora bloga.

    OdpowiedzUsuń