Konsekwencja

Wczorajszy mój post na FB dotyczący treningu behawioralnego wywołał dyskusję, zarówno popierającą jak i poddającą w wątpliwość skuteczność metody. Faktycznie użyłam trochę zbyt ostrych słów "intensywny trening behawioralny". W rezultacie jest to po prostu moja dojrzałość do konsekwentnego dochodzenia do celu.
Od dawna piszę że Miłosz odmawia współpracy w domu - i nie chodzi tu o tresurę, sadzanie go przed stolikiem, stopniowo odmawia uczestnictwa w życiu, naszym codziennym. Odmawia siadania do wspólnego obiadu, wychodzenia na spacery, o wspólnej zabawie nawet nie wspomnę. Nie tak dawno temu zostałam oskarżona przez jedną z mam iż nie robię nic poza tresowaniem Miłosza. Wyobrażam sobie iż ta osoba nigdy nie widziała dziecka prawdziwie autystycznego, choć samo widzieć to trochę za mało. Z takim dzieckiem trzeba żyć na codzień żeby zobaczyć jak ciężko taką osobę skłonić do czegokolwiek poza własnymi fiksacjami i stymulacjami. Gdyby Miłosza zostawić samemu sobie cały dzień zajmowałby się tabletem, komputerem swoimi pasjami. W chwili znudzenia zawsze znajdzie jakiś kawałek sznurka czy kółka do stymulacji.
Każda interwencja w jego życie kończy się dziką awanturą. Pluciem, gryzieniem się, biciem, rzucaniem się na podłogę.. Zwykłe pójście do łazienki umyć rączki jest często walką i próbą sił. Każdego takiego mądrego z chęcia zaprosiłabym do siebie do domu żeby miał okazję to poobserwować. Zawsze możnaby zwalić winę na matkę, że jest kiepskim rodzicem, jednak moi starsi chłopcy są bardzo dobrze wychowani, niejedna mama zazdrości nam grzeczności i ułożenia moich synów. Tu niestety nie chodzi o metody wychowawcze tylko o autyzm i to nie muśnięcie autyzmem tylko autyzm taki z filmów, zdjęć - za szybą.
Każdego krytykującego proszę o wyobrażenie sobie takiej sytuacji. Chcę zagrać z dzieckiem w memory aby wyrwać go choć na chwilę z jego świata. Siadam ja, siada on..I na pierwsze moje słowo - nie pasuje - następuje atak wściekłości, rozrzucania na podłogę kartoników, na prośbę pozbierania, następuje dalszy element , plucie, po prośbie wytarcia podłogi, następuje wściekłe darcie chusteczek, moja prośba o pozbieranie wywołuje walenie ręcami w blat, gryzienie stołu, gryzienie rąk i próba uderzenia mnie...na koniec próba ucieczki i całkowite zignorowanie próśb (boję się uzyć słowa poleceń). Taka walka trwa pół godziny. I nagle dziecko wstaje..zbiera chusteczki wyrzuca do kosza, kartoniki układa z powrotem na stole, siada - gra i nawet się cieszy, bo w sumie lubi grać tylko na swoich zasadach..Pomyślmy czy za 10 lat kolega czy nauczyciel będzie wiedział że nie wolno mu użyć słowa "nie pasuje" bo wywołuje ono u Miłosza fale agresji? No nie..i stąd moje postanowienie. Nie uciekamy, nie omijamy zachowań trudnych tylko stopniowo przyzwyczajamy do pokonywania trudności. Czy jest to tresura? Czy po prostu przystosowanie do życia?
Za 10 lat Miłosz będzie rosłym 16 latkiem. Z racji tego iż tatuś ma 192 cm wzrostu nie spodziewam się że będzie drobinką. Miłosz musi nauczyć się wykonywania poleceń. Nie chciałabym od niego oberwać za kilka lat. Bo nie spodoba mu się to że musi zrobić coś na co nie ma ochoty. Nie możemy świata ustawić pod naszego syna - jemu na nim nie zależy, nie obchodzi go to czy za 20 lat trafi w tej sytuacji do szpitala psychiatrycznego czy do domu pomocy społecznej - to ta bardziej optymistyczna wersja. Oczywiście naszym priorytetem jest to że będzie mógł kiedyś żyć samodzielnie. Ale do tego potrzeba mnóstwa pracy - dziecku z autyzmem nie wystarczy swobodna zabawa czy integracja i tu podkreślę że mam na myśli głownie niskofunkcjonujący autyzm. Mateo z wysokofunkcjonującą odmianą potrzebuje zupełnie innych metod pracy - u niego głównie leżą kontakty społeczne i dla niego najważniejsza jest integracja z dziećmi, ale on potrafi wyciągać wnioski ze swojego postępowania,nie kopie, nie gryzie, słucha poleceń - mimo że nim coś zrobi to się nagada aż uszy puchną...Nie ma nawet co porównywać.

Ironią losu że przy tych wszystkich zachowaniach Miłosz jest dzieckiem inteligentnym. Autyzm często wiąże się z upośledzeniem. Początkowo u Miłosz rozwój oceniano na umiarkowany. W tej chwili pewnikiem jest upośledzenie lekkie z czym absolutnie się nie zgadzam bo jestem pewna że on go nie ma w ogóle. Widzę jak obsługuje sprzęty elektroniczne. Potrafi przechodzić tak trudne poziomy w grach, gdzie potrzeba naprawdę logicznego myślenia, szybkości, precyzji, że ja gubię się w połowie. Miłosz nie skończył jeszcze 6 lat a sam nauczył się alfabetu, cyfr, kształtów, sam uczy się j.angielskiego. Czy to że nam rodzicom zależy na jego rozwoju poznawczym jest czymś dziwnym? Bo i z takim oskarżeniem się spotkałam - zostawcie to biedne dziecko, niech się rozwija w swoim tempie. No i rozwija się w swoim tempie. Nadal ma opóznienie 24 miesięczne. A czy mnie nie wolno marzyć o tym żeby mógł podjąć naukę w normalnej szkole? Przepraszam ale to nie przyjdzie samo z siebie. Nie u dziecka z autyzmem. Bez ćwiczeń sam się nie nauczy. Od kilku lat głownie sama ćwiczę nad komunikacją Miłosza - czy on sam zaczął by się porozumiewać?? NIE!!
Praca z dzieckiem - tak strasznie to brzmi - można to zamienić na słowo zabawa, od razu lepiej. Ale faktycznie to jest ciągła praca, nad zachowaniami, nad brakami, nad samodzielnym życiem, nad tym żeby nauczył się bawić.

I dochodzimy do punktu gdy zrozumiałam że trudne zachowania Miłosza utrudniają rozwój we wszystkich jego strefach. I muszę przełamać jego opór do życia. Przy czym pamiętam że jestem jego mamą. Ale znajdujemy czas na przytualnie, baraszkowanie - możecie być spokojni. To co robią rodzice dzieci z autyzmem to wyraz ich miłości do swoich dzieci. Czy łatwo nam przychodzi przełamywanie takiego oporu..? Nie. Najczęsciej ćwiczymy ze łzami w oczach. Bo jest cięzko. Ale wiara w to że może być lepiej, że nasza rodzina dzięki temu będzie zdrowsza dodaje skrzydeł. Cała ta sytuacja ma wpływ na cała naszą rodzinę, głownie odbija się na starszych chłopcach - nie wychodzimy z domu - bo Miłosz nie chce..nie idziemy do kina - bo Miłosza nie chce...nie bawimy się na piaskownicy - bo Miłosz nie chce..Całe nasze życie jest chore..chciałabym umieć je uzdrowić.