Trochę reflesji

Wczoraj spotkałam znajomą i wywiązała się miedzy nami rozmowa na temat nowego pana prezydenta i proponowanych zmian dotyczących róznych świadczeń rodzinnych. Znajoma ma nadzieję na obiecane 500zł od pana Dudy na dziecko. Daj boże niech się spełni.
Wspomniałam o naszej sytuacji, rodziców dzieci niepełnosprawnych. O planach rządu wprowadzania progu dochodowego i tym samym odebraniu świadczenia bardzo dużej grupie potrzebujących. Koleżanka zapytała czy chodzi mi o te 520zł świadczenia. Była bardzo zdziwiona że jest to w tej chwili 1200zł. I ten tekst - ooo to aż tyle podnieśli to macie teraz dobrze. Widząc mój zszokowany wzrok, bardzo szybko wyprostowała wypowiedź mówiąc że w sumie to ona by tych pieniędzy nie chciała bo woli mieć zdrowe dziecko..No właśnie..
1200 zł dla niepracującego rodzica. Z tych pieniędzy nie rehabilitujemy dziecka..tylko je ubieramy, żywimy, kupujemy zabawki (co prawda dla wielu osób zabawki dla dziecka chorego to rzecz zbędna). Dziecko niepełnosprawne w Polsce dostaje od rządu na leczenie 153 zł miesięcznie.
Dziś chciałabym podsumować niektóre wydatki których przeciętna polska rodzina nie ponosi. Oczywiście jest to przykład naszej rodziny gdy nasze wydatki nie są tak ekstremalne jak innych dzieci ciężej chorych.

Miłosz od 3 roku życia jest pod opieką wielu specjalistów. Endokrynologa, psychiatry, psychologów, pedagogów, immunologa, neurologa. Nie zliczę ile przez ten czas wydaliśmy pieniędzy na dojazdy do specjalistów, na wizyty prywatne, prywatne badania. Zjeździliśmy w tym czasie prawie każdy rejon Polski. Zeszły rok był dla nas estremalnie trudny zarówno pod względem finansowym jak i psychicznym. Miłosz miał 7 hospitalizacji. Wydawać by się mogło że przecież szpitale są za darmo..no ponoć choć często już nie bardzo. Za pobyt rodzica na oddziale się płaci, nierzadko spore pieniądze..za co szpitale biorą pieniądze do dziś nie rozumiem, bo to własciwie rodzicom należy się nagroda że w tym czasie odciążają personel od opieki nad dzieckiem..W sumie to co kiedyś było normą, tzn zostawianie dziecka bez opieki na oddziale, dziś jest bardzo źle odbierane. Wyrodna matka która zostawiła dziecko i poszła. Może czasem warto się zastanowić że matki nie stać na pobyt na oddziale..
W piątek jedziemy cała rodziną na badania genetyczne do Warszawy. Sam dojazd uczyni nas około 350zł. W poniedziałek ja ruszam z Miłoszem sama znów do Warszawy na sanację ząbków pod narkozą, tym razem są to dwie doby więc trzeba doliczyć opiekę nad dziećmi, noc w hotelu. Przewidywany koszt 400zł.
Miesięc temu robiliśmy eeg oczywiście prywatnie bo kolejki na NFZ nieziemskie. Koszt 140zł. Plus wizyta u neurologa 100zł.
Endorynolog na NFZ - kolejka roczna..Niestety Kubie skaczą przeciwciała - najprawdopodobniej i u niego rozwija się Hashimoto. Achh no i u mnie też tarczyca się sypie, wypadałoby iść na wizytę w trójke...i przed zrobić badania, których zwykły lekarz nie może zlecić. Przewidywany koszt? 500zł..
Doliczamy leki, witaminy, Kuba ma astmę MIłosz padaczkę Mateo alergie średni miesięczny koszt..300zł.
W miedzyczasie oczywiscie wypadają jakieś inne kontrole..To trzeba jechać do alergologa, to do psychiatry (nasz psychiatra przyjmuje tylko prywatnie - koszt od sztuki 150zł za wizytę).
Głowa boli prawda? A to nie koniec...
Bo co z najważniejszym - terapią? Miłosz jest w prywatnej terapii ABA koszt 60zł za godzinę. Na nic więcej nas zwyczajnie już nie stać. A marzyłoby się wiecej logopedii, może jakaś hipo czy dogoterapia..Turnus rehabilitacyjny zaczyna się od 4000 wzwyż do nawet 6-7 tysięcy zł. Za jedno dziecko z opiekunem!! Z co jesli ma się ich troje?? W tym roku turnus rehabilitacyjny uczyni nas 7300zł i to tylko dlatego że dostaliśmy zniżkę..Oczywiście że nas nie stać wyłożyć taką kwotę i jedziemy tylko dzięki takim wspaniałym ludziom jak wy - nasi czytelnicy. I chwała wam za to.
Smuci mnie tylko niezmiernie fakt że nie wszystkim się uda uzbierać na te turnusy. Wielu moich znajomych zbiera pieniądze na wyjazd. I czasem sobie marzę że wygrywam szóstkę w totka, Wiecie co bym zrobiła? W pierwszej kolejności dołożyłabym brakujące kwoty na ich wyjazd. Marzenia!!

To co opisałam to tylko kropla w morzu potrzeb i wydatków. Starsi chłopcy praktycznie nie mają szans na żadną terapię. Tyle co uda mi się załatwić w szkole. Wszystkie nasze oszczędności nikną w przepastnym worku wydatków na zdrowie. Chcielibysmy bardzo wrócić już do domu, lecz potrzebny mu remont na który nas nie stać. Takie błedne koło..
A rząd planuje zabrać nam świadczenia bo przecież dostajemy tak wiele, że aż za dużo...