W piatek za to skoro swit ruszyliśmy do CZD. Jeszcze z rana nie wiedzialam jaki koszmar przeżyjemy..Na miejscu bylismy juz wcześnie rano - o 9. Do poradni genetycznej zero ludzi-ucieszona ze szybko załatwimy a tu zonk. Trzeba było isc pozakladac karty chlopakom. To tak 45 min..Po drodze zlapala mnie dr immunolog wciągajac mnie na 10 pietro po wynik genetyczny - kariotyp prawidłowy, zespól di georga wykluczony.
Po moim powrocie od razu weszlismy do pokoju lekarskiego gdzie prawie dwie godziny zbierano wywiad..pani to samo wpisywala w karcie razy trzy...malo jaja nie znioslam..Ja już zadowolona ze to koniec..nagle pani sie odzywa ze juz mozemy sie ustawic w kolejce do lekarza.// Szczena mi opadla, bo dopiero zrozumialam ze to byla pielegniarka. Wychodze na korytarz a tam dwoje ludzi i kazdy twierdzi ze jest pierwszy..Na szczescie pani dr poprosila od razu nas. Ale..znow cala trojca wywiad..matko..po pół godziny kazdy..Jeszcze sie okazalo ze ktoś zawalil i zamiast obiecanej profesor Pronickiej byla zwykla genetyk..I nie zlecila tych super badan genomu (pewnie za drogo) i jesli chcemy to badanie to mamy sie umawiac bezposrednio z profesor Pronicka..to obiecala zalatwić nam nasz dr Immunolog na szczescie
Na odczepke zlecono Miloszowi badanie genu wywolujacego choroby autoimmunologiczne. bo jak sie wyrazila pani dr pierwszy raz spotkala autystę z choroba z autoagresji..
Pozostali chlopcy dostali zlecenie na kariotyp. No i zapisano nas na 1 wrzesnia. Ucieszylam się ze tak szybko..:) Pani dr powiedziala ze nastepnym razem kazdemu z chlopców zleci inne badanie zeby przyspieszyc procedure..Dopiero w domu dojrzalam, ze to owszem 1 wrzesnia ale..2016...Koszmar jakis.
Po genetyku ruszylismy do immunologa. Dluga analiza dokumentacji. Razem z immunologiem siedziala alergolog. I cóż z takimi dobrymi wynikami Milosz nie powinien teoretycznie tyle chorowac. Padlo podejrzenie astmy dzieciecej. Dostalismy recepte na leki p/astmatyczne i jesli do nastepnej wizyty nie bedzie lepiej - wysle Miłosza na nauczanie indywidualne. Wiemy ze to ostatecznosc ale mamy nadzieje ze w koncu bedzie lepiej. Takze czeka na nas wizyta u alergologa.
Na koncu poszlismy na pobranie krwi. Mateo oczywiscie dostal ataku paniki i szału. trzymalismy go we 3. Po pobraniu stwierdzil ze az tak nie bolalo i w zasadzie to glupio sie zachowal. No, przynajmniej jakaś lekcja z tego wynikla.
Z Centrum wychodzilismy o 14,30. Na dworcu bylismy o 15.00. Godzine czekalismy w kolejce po bilet tylko po to aby uslyszec ze o 15,40 biletów nie ma, o 16.40 biletów nie ma - w tym momencie zaczelo mi sie robic goraco, bo nie mialam ze soba leków p/padaczkowych - o 17;40 nie ma biletow. Tu juz mialam zawal bo Milosz zasypial na podlodze dworca..W koncu znalazlo sie miejsce na 18;44..Czekalo nas 3 i pól godz czekania na dworcu. Poszlismy cos zjesc - nie polecam jedzenia na dworcu wchodnim, takiego ochydnego kotleta w zyciu nie jadlam. Milosz amator schabowego, też nie ruszyl...Potem poszlismy na perony gdzie Milosz prawie dwie godziny czekal na pociag denerwujac sie za kazdym razem gdy ktorys odjeżdzal..Pendolino....nie dość ze drogie ( w jedna stronę zaplacilam 185zl w druga strone tyle samo) to jeszcze nie wolno w nim stac..stad problem z biletami..w zyciu sie nie spodziewalam takiego meksyku.
Wrocilismy o 21 padnieci jak kaczki..
Dziś skoro swit popedziłam na szkolenie "Zrozumiec autyzm - trudne zachowania". Niestety nie dowiedzialam sie wiele wiecej niz wiedzialam. Ale sama mozliwosc porozmawiania z innymi mamami - bezcenne. Takze nie zaluje.
Niestety Milosz znow kaszle..robie mu inhalacje..jednak bylam przez to zmuszona odwolac ponownie narkoze. Nastepny termin dostalismy smiesznie tragiczny - na stycznia 2016 r!! Takze ja poczekam spokojnie na nastepny termin w Bialymstoku..
To tyle, bo juz strasznie pozno.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz