Aniołowie

poniedziałek, 17 grudnia 2012

Prawdziwych przyjaciół...

...poznajemy w biedzie, prawda czy fałsz? PRAWDA. Odkad dowiedzielismy się i ogłosilismy publicznie ze Miłosz ma autyzm stopniowo towarzystwo znajomych i "przyjaciół" wokól nas wykruszało się. Z poczatku nie miałam im tego za złe myslałam ze nie chcą przeszkadzać , że nie wiedzą co powiedzieć, niestety im głebiej w las...Czuje żal, zaczełam pisać bloga z nadzieją ze nas odnajdą, ze wesprą dobrym słowem, ale chyba to tylko pogorszyło sprawę, mam wrazenie ze boja się odezwać bo nie daj boże poprosimy o pomoc. Dziś chciałam podziekować tym którzy mimo moich humorów depresji tkwią przy mnie i zawsze zajdą słowo pocieszenie. Tych osób jest garstka, czasem zastanawiam się co by było gdyby mezowi cos sie stało, gdy stracił pracę, nie mógl finansować leczenie Miłosza. Myslałam ze jak otworzę subkonto małemu to okaze ktoś serce, pomoze, przekaze przyjaciołom informację ze jest takie dziecko które potrzebuje pomocy. Ale my nie mozemy liczyć na pomoc, moze za słabo sie staram, moze nie umiem walczyć. Czasem się zastanawiam czy gdybym skasowała bloga ktokolwiek (prócz mojej ukochanej przyjaciólki) by to zauwazył. No i wylało sie ze mnie, wybaczcie. święta w tym roku nie cieszą mnie w ogóle. Mimo wszystko chciałam wam życzyć wszystkiego dobrego w nadchodzącym roku, zdrowia dla waszych zdrowych dzieci i zebyscie nigdy nie musieli stawiać czoła całemu swiatu w walce o wasze dzieci.
Na jakis czas muszę sie pozegnać, przemyslec czy blog w ogóle ma sens prowadzenia. 
Trzymajcie się ciepło.
Madziu, Ewa dla was szczególne Bóg zapłać, ze jeszcze wytrzymujecie ze mną:*

PS. dla tych co niezrozumieli
nie chodzi tu tylko o kwestie finansowe

Zakładając bloga liczyłam na wsparcie zarówno psychiczne jak i finansowe, poniewaz niestety nie mamy zabezpieczenia finansowego jak zresztą większość rodzin z chorymi dziecmi. Chciałabym nie móc sie zamartwiać że mój mąz nie da rady więcej pracować po 16 godz na dobę, że mimo ze ma nadcisnienie i ze zmeczenia leje mu się krew z nosa, da radę utrzymać i leczyć małego. Bo niestety nie tylko na autyzm choruje. Chciałabym móc mysleć ze gdy nie daj boze stanie się coś najgorszego to będe w stanie dalej zapewnić terapię Miłoszowi. Niestety gdyby nie daj boże mezowi coś sie stało, lezymy, wracamy na stare śmieci gdzie na terapię nie mamy szans ani na leczenie. Chciałbym móc uwierzyć ze kogos prócz nas obchodzi los Miłosza, ale przeicez muszę myslec trzezw jesli my nie zadbamy o jego przyszłosc nikt inny tego za nas nie zrobi . Sa tysiące innych chorych dzieci, szanse na to zeby zobaczył ktos nas są znikome. nie powinnam tego pisać jednak jest mi lżej ze juz tego nie duszę. Tato Julki masz całkowitą rację, nie trzeba szukać falszywego zainteresowania i pseudo przyjaciół, bo jak wyzej napisałam Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie. Depresja moze tak? Alekto by jej nie miał na moim miejscu. Moze za lat kilka gdy uporam się z najgorszym bedzie lepiej

18 komentarzy:

  1. Kasiu, to że grono znajomych, "przyjaciół" sie weryfikuje, to normalne. Ale nad czym tu rozpaczać? Teraz wiesz, na czym stoisz, na kogo możesz liczyć.

    No i napisze Ci, że mnie Twoje słowa zabolały. Bardzo Wam kibicuję, może nie każdy post komentuję, ale czytam. Prawda jest taka, że nie kazdego stać na konkretne wsparcie materialne, ale to psychiczne jest tez bardzo ważne. Dla mnie przynajmniej. Każdy wspiera i pomaga jak może, chocby udzielając rady czy pocieszając.
    jestem więcej niz pewna, że gdyby była konieczność, konieczność jakiejś mega mobilizacji, to na bank by do niej doszło. Jest wiele osób, na które mozesz liczyć. Wiele z nich na pewno tylko poczytuje Twojego bloga nie komentując go. Są ludzie, którzy w okreslonych sytuacjach nie wiedzą , co napisać. Ale są.

    Trzymajcie się.

    OdpowiedzUsuń
  2. Jeśli miał bym mieć "przyjaciół" którzy uważają że ich dzieci bawiąc się z Julką też mogą "złapać" autyzm lub uważają że ten autyzm to jedna wielka ściema aby sobie poprawić warunki materialne, to ja za takie coś dziękuję. Dzięki temu że Julka jest taka a nie inna poznaliśmy sporo nowych ludzi, na których możemy liczyć. Czyżby dopadła Cię wiosenna depresja ? Tak, tak - Julka ogłosiła że skoro stopniał śnieg musi być już wiosna ;)

    OdpowiedzUsuń
  3. Witam! Serdecznie współczuję! Mam 90-cio letnią mamę,opiekuję się nią.Wiem co to brak wsparcia i przyjaciół.Ale nie poddaje się,Życzę cierpliwości,pogody i Wesołych Świąt-jakie by nie były trzeba wytrzymać!!:)

    OdpowiedzUsuń
  4. Kasia no co TY!!! przecież jestem z Tobą całym sercem i pomogę Ci zawsze jak tylko mogę. Nie nakręcaj się.
    Świąt też jakoś nie czuję, ale dla dzieciaków trzeba je wreszcie poczuć :) Robimy bombki, łańcuchy i inne najważniejsze to sobie czas zając, żeby nie myślec za dużo

    OdpowiedzUsuń
  5. Kasiu chyba lepiej mieć prawdziwych przyjaciół zamiast takich udawanych :)

    Jeśli chodzi o bloga to ja z pewnością bym zauważyła jego brak. Pisz to forum dla siebie. Po to, żeby w tym całym szaleństwie ocalić przynajmniej wspomnienia. Jeśli ktoś Was zauważy i zechce pomóc to będziesz tylko mile zaskoczona. Takich blogów chyba nie odwiedzają rodzice zdrowych dzieci. Może się boją. Do darczyńców trzeba niestety wyjść i przebić się przez innych proszących. Wielu rodziców chodzi z ulotkami. Nie mam pojęcia kiedy znajdują na to czas, ale stają na głowie, bo sam blog widocznie nie wystarcza.

    Sama musisz zdecydować czy piszesz tego bloga zachowując cenne wspomnienia i korzystając z naszego wsparcia w trudnych chwilach, czy lepiej poświęcić ten czas na chodzenie po firmach i zbieranie funduszy. Nie znam się na tym, ale myślę, że gdybyś zaprosiła w ulotce do odwiedzenia tego bloga, ludzie dobrej woli znaleźliby do niego drogę.

    OdpowiedzUsuń
  6. Też mi się wydaje, że bloga piszemy same dla siebie. Raz z chęci podzielenia się radością, raz smutkiem, a czasami by znaleźć pomoc i wsparcie w danej sprawie, ale tych rad to ja raczej spodziewam się od rodzin dzieci z autyzmem, bo to oni mogą nam pomóc.
    Ja osobiście uwielbiam czytać co u Was i innych naszych blogowych przyjaciół i nie raz nie dwa łezka się kręci czasem ze śmiechu, czasem ze złości i myślę wtedy jak mogę pomóc.
    Popatrz na przykład Pawła, trzeba było zjednoczyliśmy się i dostali żywność i sam Paweł swój ukochany prezent. Ja sama nie dałam dużo bo i be pracy jestem i bez zasiłku na Olka, ale ile mogłam to wysłałam. Uwierz będzie trzeba najdą się ludzie pomocni.

    OdpowiedzUsuń
  7. Kasiu ja też czytam każdą Twoją notkę i kibicuję Miłoszkowi z całych sił! Mam nadzieje że jednak nie zawiesisz bloga i będziesz dalej pisać.
    Pozdrawiam i całusy ślę :-)

    OdpowiedzUsuń
  8. Do Twojego PS.
    Myslę, że wszyscy zrozumieli, o co Ci chodzi.

    W większosci rodzin z dziecmi niepełnosprawnymi tylko jeden rodzic pracuje. Niestety. Obciązenie choroba dziecka jest ogromne - i to psychiczne i finansowe.
    Ja już się przyzwyczaiłam do swoich cyklicznych spadków formy. Staram sie wtedy nie odzywać, po prostu jakos "rozchodzic doła, żeby nie powiedzieć za dużo / czegoś, czego będę żałowała.
    Są rodziny, które mają 100 razy gorzej niż my i dają radę. Mi ta świadomość daje siłę - jeśli oni mogą, to i my możemy.
    Nie wiem , czy Ci to pomoże.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dlatego właśnie uwielbiam czytać Twojego bloga Agnieszko :-)))

      Myślę, że wszyscy Rodzice niepełnosprawnych Dzieci przechodzą przez to samo- mają wzloty i upadki!

      Kasiu masz męża, który Cię wspiera, pracuje na rodzinę. To naprawdę BAAAARDZO DUUUUŻO!

      A przyjaciele- skoro odeszli, odwrócili się to znaczy, że nie byli przyjaciółmi.

      Trzymaj się ciepło!!!

      Usuń
  9. dziekuje za maile, komentarze, gg, przemaglowaliście mnie dziś równo. Blog ożył dawno juz tyle wejść nie było, czy powinnam częsciej tak buczeć? Dziekuje za wszystkie ciepłe słowa da mi to napewno siłe na te nadchodzące święta

    OdpowiedzUsuń
  10. A wybucz sie kobieto do woli.
    Uważaj ino zebyś klawiatury nie zagiliła, bo bedzie big problem z pisaniem bloga;-)

    Minie Kacha, to minie. Mówię Ci. A potem wróci, i znowu minie. No jak to w życiu.
    Nie daj się dołowi.

    OdpowiedzUsuń
  11. myślę że u wszystkich było i jest podobnie. Wszystko dobrze jak jest dobrze.
    Wystarczy jakiś autyzm i mamy selekcję znajomych i rodziny.
    Zostają niedobitki
    Przed akcją "autyzm" drzwi się u nas nie zamykały, weekend = goście, a i w tygodniu były często odwiedziny. Teraz cisza. Przyzwyczailiśmy się chyba już do tego.
    Ale w sumie co się dziwić-Polska to katolicki kraj. Kraj ludzi pełnych miłości, zrozumienia i chęci pomocy bliźniemu.

    OdpowiedzUsuń
  12. Kasiu, odwiedziny na Twoim i innych blogach to u mnie codzienny rytuał. Przyjaciele? Czy są tacy? Rozmawiasz z kimś, spotykasz się, niby wszystko ok, a tu nagle dostajesz wezwanie na salę sądową, za co? bo Ci, którzy nazywali się przyjaciółmi, uważają że wmawiasz dziecku chorobę. Netowi przyjaciele, robią podobnie, potrafią obsmarować na lewo i prawo znając Cię tylko z opowiadań. Dostajesz szoku, depresji itd
    Podnoś się szybko i pamiętaj jestem z Wami.

    OdpowiedzUsuń
  13. Jeśli chcesz płakać to płacz, jeśli chcesz krzyczeć to krzycz...Ja nie mam styczności z chorymi dziećmi a mimo to staram się wspierać takie rodziny choćby dobrym słowem. A przyjaciele? Ode mnie też się odwrócili gdy nie byłam im już potrzebna...tacy są ludzie. Nie ma co się tym przejmować. Nie znam Cię, ale życzę wyjścia z depresji z całego serca. A blog się przydaje jak nie ma się do kogo wygadać :) Pozdrowienia przesyłam i Wesołych Świąt!

    OdpowiedzUsuń
  14. Kasiu!
    No nie zartuj sobie, ja tu codziennie zaglądam:-)
    Wiesz dobrze, że my rodzice dzieci niepelnopsrawnych tworzymy swoista rodzine - wspólnotę i wiedz, że zawsze możesz na nas liczyć.

    Ściskam do serduszka.

    Dorota - mama Zosi

    OdpowiedzUsuń
  15. Kaśka,bo przyjade i ci tylek skopie,a potem kwiatów nasadze....tylko musze najpierw wyzdrowiec,coby was nie pozarazac......ja tez czytam,moze nie codziennie,ale jak juz wejde to czytam wstecz,wiec prosze pisac i pisac a nawet buczec......bo czytamy czytamy......choc ja chorych dzieci na powazne choroby nie mam to tez czytam Twojego bloga ......ale mam tez i swoje troski wiec jak juz pisalam nie zawsze codziennie moge poczytac i dac komentarz......tulaski kochana jestem z wami no i niech te Swieta beda jednak udane dla nas Wszystkich:)))))))))))))))))))))))))

    OdpowiedzUsuń
  16. Witam Panią bardzo serdecznie. Doskonale Panią rozumiem. Mam 3 letnia córeczkę z autyzmem i mam bardzo podobne odczucia wobec "przyjaciół"
    Również założyłam bloga.
    życzę wytrwałości.

    OdpowiedzUsuń