święta trójca

Wiele, wiele lat temu urodziłam swoje pierwsze dziecko. Jako że nie miałam pojęcia jak wygląda prawidłowy rozwój dziecka myślałam że wszystko jest ok. Synek bardzo szybko zaczął mówić, w wieku półtorej roku jego zasób słownictwa zadziwiał. Gdy skończył dwa lata mówił już pełnymi zdaniami, równocześnie poznawał kolory, liczył początkowo do 10, potem dość szybko do stu. Układał puzzle z 500 kawałków. Czasami wyglądało że wychowujemy małego geniusza. Syn bardzo długo był jedynakiem, ja kilkukrotnie poroniłam. Gdy poszedł do przedszkola pojawiły się problemy z równieśnikami. Wolał dyskutować z nauczycielami niż kolegami, płakał że nikt go nie rozumie. Myślałam że to wina jedynactwa. W tym samym czasie pojawiały się i znikały różne lęki, tiki, natręctwa.
 Potem na świecie pojawił się drugi syn. Jego rozwój był całkowicie inny. Chyba już w brzuchu miał adhd. Nie miał nawet pół roczku gdy sam siadał, chwilę potem już zasuwał na czworakach..W wieku 8 miesięcy pojawiły sie pierwsze słowa..niestety dość szybko znikły. Synek ponownie odezwał się dopiero gdy skończył dwa lata, wtedy nie wiedziałam że to był regres mowy. W tym czasie non stop oglądał teledyski w tv, nie umiał bez nich zasnąć, nagrywałam płyty i puszczałam mu je gdy gdzieś wychodziliśmy. Wymuszał codzienne spacery, zawsze o tej samej porze i w równych odstepach czasowych, chował się w szafie gdy mielismy gości. Jednak po ukończeniu dwa i pół roku objawy stopniowo się zmniejszały, powróciła mowa a ja przynajmniej tymczasowo odetchnęłam z ulgą.
Tymczasem na świecie pojawił się Miłosz. On od początku był inny. Nie domagał się brania na ręce. Leżał całymi dniami na łózku i oglądał ściany. Nie interesował się zabawkami. Nie gaworzył. Jak miał 8 miesięcy potrafił godzinami siedzieć i kręcić kółkami aut. Trzaskał drzwiczkami pralki. Wieczorami ginął z pokoju i znajdowałam go w ciemnym pokoju jak spał na podłodze..sam..Na bilansie dwulatka stwierdzono że chłopcy rozwijają sie pózniej, że jesli skonczy 3 lata i nie będzie mówić to wtedy będziemy się martwić.
Niestety strach był coraz większy pomieszany z ogólnym wyczerpaniem psychicznym, nie mogliśmy nigdzie wyjść bo Miłosz krzyczał..krzyczał..krzyczał..
W końcu skierowano go na diagnozę. Padlo słowo autyzm. Autyzm znałam tylko z filmu KOD MERKURY. Gdzie chłopiec z autyzmem siedział w kącie kiwał się i nie było z nim kontaktu. A przecież Miłosz taki nie był...Niestety..
Wtedy też zaczęłam studiować tematykę autyzmu i mu pokrewnych. Zaczęłam rozmyślać o zachowaniach młodszego synka, które niestety niepokoiły. Zatykał uszy na różne dziwne dźwięki, typu wiertarka, burza czy mikser. Miał duże problemy z mową i komunikacją. Bał się dzieci. Niby bawił się z dobrym kolegą ale widziałam że jest to jakoś tak obok. W końcu zdecydowałam się skorzystać z porady psychologa. Opowiedziałam o tym co mnie dręczyło i z pytań które zadawał psycholog nagle okazało się że to nie młodsze dziecko ma duzy problem tylko najstarsze. W tym czasie po przeprowadzce syn popadł praktycznie w depresję, nie dawał sobie rady z nową sytuacją, nowymi kolegami, miejscem..Wymiotował na myśl o szkole. Psycholog rzuciła hasłem Zespół Aspergera. To było trochę jak kowadłem w głowę. No bo jak to, tyle lat nikt niczego nie zauwazył? My wiedzielismy jako rodzice że syn jest inny, rózni się od rówiesników, jednak nigdy nie bralismy pod uwagę choroby (tak wiem, nie choroba tylko zaburzenie). W dość szybkim tempie skierowano nas na diagnozę. No i cóż okazało się że syn kompetnie nie rozumie ironii, przysłów czy przenośni. Od zawsze sie obrażał na każdym kroku. Nie umiał przegrywać. Miał silne fiksacje, lęki, natręctwa. Lekarz nie miał żadnych wątpliwości że to Zespół Aspergera. 
Na cito załatwialiśmy papiery do orzeczenie o Kształceniu Specjalnym. W szkole trafił pod opiekę psychologa, ma rewalidację i wsparcie nauczycieli których sama osobiście uświadamiałam. Niestety nie mogę liczyć tu na TUS czy sprawną socjoterapię, szkoła masowa nie zatrudnia takich specjalistów. A integracyjnej po prostu nie ma. Ale syn daje radę, z dużą pomocą mamy oczywiście, która robi za jego pamięć, bo o ile syn pamięć ma jak sitko, to ja mam jak słoń. Ostatnio bardzo się buntuje, nie chce chodzić na dodatkowe zajęcia a ja mam często wątpliwości czy nadal jest sens prowadzić go w terapii. Stanowczo zbyt późno postawiono diagnozę. Ponieważ funkcjonuje bardzo wysoko (sam chodzi do szkoły, do sklepu, jeździ rowerem, jest odpowiedzialny za siebie) nie wystapiłam o decyzję o niepełnosprawności i nigdy nie prosiłam o nic da niego. Nie piszę też o jego problemach ponieważ jest już dużym chłopakiem i zwyczajnie tego nie chce. 
Po następnej diagnozie długo łudziłam sie że to koniec. Ze ostatni synek jest zdrowy i nic mu nie jest. Jednak mnóstwo spraw nie dawało mi spokoju. Najbardziej niepokoiła mnie ta rezerwa w stosunku do innych dzieci. Miałam wrazenie że nie zna instrukcji obsługi kolegów. Bawił się z dzieckiem dopóki ono nie odeszło na bok, nie podążał za nim, nie starał się poznać jego zamiarów i dalszej zabawy. Gdy miał 4 lata poszedł do przedszkola. Chcielismy tym samym wyrównać pewne braki. Ale wtedy zaczął się prawdziwy koszmar. Synek non stop płakał, nie chciał chodzić do przedszkola, przerażał go panujący wokół hałas. Nie rozumiał kompletnie zasad zabaw. W wyniku silnej nerwicy zaczał obgryzać paznokcie aż do krwi. Chorował prawie non stop, a gdy nie chorował starał się znów zachorować. Nie wytrzymaliśmy..wypisalismy go z przedszkola. W tym czasie poradnia zaczeła go obserwować ale nie zdiagnozowała nic prócz zaburzeń integracji sensorycznych. Jednak mnie jako matkę dzieci ze spectrum która na każdym kroku widziała to inne zachowanie nie dawało to spokoju. Zaczełam szarpaninę z poradnią o WWR - wczesne wspomaganie rozwoju. Usłyszałam że nie mamy szans bo dziecko nie jest niepełnosprawne. A z Mateo było coraz gorzej. Zaczął zerówkę. I koszmar zaczał się od nowa. Codzienne płacze i prośby o pozostanie w domu.Jego emocje były bardzo skrajne, zawsze był bardzo nadwraźliwy. Potrafił kilka godzin płakać bo bałwanki mu zamarzały na dworzu a on ich nie wziął do domu do zamrażalki. Nie odrózniał fikcji od rzeczywistości. Zaczeły pojawiać się lęki (np od dwóch lat panicznie boi się pszczół bo go jedna ugryzła), nasilały się fiksacje, z domu wychodził tylko ze mną. W połowie zerówki wiedziałam że muszę go odroczyć od szkoły. Opinie na koniec roku dostał fatalną. I wtedy postawiłam na jedną kartę. Postanowiłam zrobić mu diagnozę. Ponieważ wszedzie były kolejki a my w czarnej dupie bo straszliwie balismy się nastepnego roku w przedszkolu, robiliśmy ja prywatnie. No i cóz, Mateo to nieodgadniona zagadka pani pedagog i psycholog miały wątpliwości, bo ni to asperger ni to autyzm. Zaleciły dalszą obserwację i konsultację lekarską. W akcie desperacji zebrałam wszystkie dokumenty i pojechaliśmy do specjalisty. Pani dr nie miała wątpliwości że ma do czynienia z autyzmem wysokofunkcjonującym. To był dla nas ogromny szok, cios, ale i ulga bo wiedzielismy że dzieki temu nasz synek trafi na terapię. I że w końcu coś ruszy.
A że mamę chłopcy mają dość skuteczną (moja wrodzona skromność) wywalczyłam mu nauczyciela wspomagającego w masowej zerówce. Mati ma też wczesne wspomaganie rozwoju ( 4 godziny miesięcznie SI - w tym roku niestety wwr przepada i tym samym terapia si tak bardzo mu potrzebna), 2 godziny tygodniowo rewalidacji oraz godzinkę tygodniowo socjoterapii z psychologiem. I nastapiło wielkie buuum. Bo dzięki obecności NW w klasie nabrał odwagi, w szybkim tempie nadrabiał zaległości, sam nauczył sie czytac i pisac na klawiaturze, zaczął głoskować. Lęki niestety zmiennie się pojawiają, najgorsza jest fobia na ból i krew, od kilku tygodni szarpiemy się po dentystach żeby usunąć zbędne mleczaki, a nikt nie chce się podjąć, boją sie jego krzyku. Czekamy aż wypadną samoistnie ale mały cfaniak bardzo umiejętnie je omija przez co już dziś liczę sie z aparatem na zęby..Problemów jest wiele, jednak staram się zbyt dużo nie narzekać inaczej już dawno bym zwariowała. 
Moi synowie wszyscy mają diagnozę. Papierologia Miłosza znajduje się na blogu, choc i ją nieco zaniedbałam. Czemu nie wklejam i nie tłumaczę diagnoz starszych chłopców. Bo to co im dolega to pan Pikus w stosunku co przeżywa i przechodzi Miłosz. Jednak każdej zainteresowanej pomocą osobie udostępnie diagnozę chłopców. Zapraszam w tej sprawie na maila kaskax25@gmail.com. 
Starsi chłopcy mają swoje problemy jednak jestem więcej niż pewna że przy odpowiedniej terapii i wsparciu są oni w stanie kiedyś żyć samodzielnie. Niestety nie jestem w stanie zapewnić im intensywniejszej terapii. Jak inne dzieci marzą o różnych zabawkach, nowinkach, ciuchach. I to również staramy się im zapewnić. Staramy się ze wszystkich sił aby nie odczuwali tak bardzo chorób najmłodszego brata. 
Mati diagnozę ma od roku a ja dziś po raz pierwszy odważyłam się wylać to z siebie. Boję się reakcji ludzi, którzy nie rozumieją że to nic złego. Moje dzieci potrzebują tyko odrobiny wsparcia i zrozumienia, kogoś kto pomoże im zrozumieć otaczający ich świat. Razem z męzem staramy się robić co możemy. Nigdy nie wyjeżdzamy na żadne wakacje bo wiecznie nie starcza na taki luksus. Wstyd sie przyznać ale chłopcy nigdy nie byli nigdzie na wakacjach, po pierwsze wieczne pustki w portfelu na takie atrakcje, po drugie nie umieją radzić sobie bez rodzica. Marzy mi się wysłać starszego na jakieś kolonie terapeutyczne żeby mógł się usamodzielniać. Może ten wyjazd na turnus pokazałby mu że jest więcej takich dzieci jak on. 
Od dawna skłaniałam się opowiedzieć o problemach Mateo. Być może będzie ku temu okazja. Zdecydowałam się podłączyć go do subkonta Miłosza więc niebawem i on w wiekszej mierze zagości na blogu. Bardzo chciałabym pokazać światu że autyzm może być bardzo rózny, ale przyznaję że brakowało mi siły i odwagi. 
Jesli ktos chce o coś zapytać proszę bardzo. A jesli chcecie naprawdę poznać co to autyzm wysokofunkcjonujacy to proszę o sygnał, czy chcecie też i o Mateo poczytać. Bardzo rzadko pojawiają się komentarze na blogu więc mogę się tylko domyślać że komuś to pomoże. Mam nadzieję że odpowiedziałam wystarczająco treściwie. Pozdrawiam wszystkich czytelników