Samo życie

Dziś troche o funkcjonowaniu Miłosza na codzień. No i tu nie jest niestety zbyt różowo. Miłoszek ma 20 miesięczne opóznienie rozwojowe. Jutro kończy 3 latka a zachowuje sie jakby miał póltora roku.
Nadal lata w pampersie, ponieważ kompletnie w żadnej sferze nie chce współpracować nie zanosi sie na szybkie pożegnanie pieluszki. A wiadomo jak to życie utrudnia.
Diagnozy SI nie ma postawionej , będzie zrobiona w przedszkolu, mamy to szczęscie ze pani dyrektor jest przeszkolona w tym temacie::) Jednakże sama z własnych obserwacji wiem że Miłosz ma nadwrażliwość dotykową, smakową, oraz niedowrażliwości słuchowe oraz wzrokowe.
1. Nadwrażliwośc dotykowa - nie lubi jak sie go dotyka, najbardziej to boli gdy chcę go pocieszyć, sztywnieje, wygina się, nie lubi dotykać róznych faktur, ciastoliny, nawet mokra dłoń mamy jest beee. Przewróci się kolanko zbije, ale nie da się pocieszyć, odpycha mnie wtedy i bije..Zalecono nam hydroterapie, jednakze sam zabieg trwa 10 minut.. a dojazd do ośrodka rehabilitacyjnego zajmie nam pół dnia:( Marzy mi sie zakup hydromasazu do domu, jednakze koszt około 3 tys zł.
2. Nadwrażliwość smakowa - tu jest duzy problem z menu. Moze wymienie co jada bedzie łatwiej niz to co nie je... Zjada ziemniaka, frytki, klops, kotlet, banan, winogrono, kanapeczki ( z czego gównie zajada tylko wierzch), paluszki rybne, nieszczęsne chrupki kukurydziane w formie chipsów, czekolada, koniec menu. Choćbym stanęła na głowie nie zje nic spoza listy. Od rana zawsze kombinuje co zrobić mu do jedzenia. Ma także bardzo zły nawyk żucia w paszczy plastików, kółeczek od autek więc nieustannie trzeba go pilnować.
3. Niedowrazliwość słuchowa - mamy skierowanie do audiologa na badanie słuchu, napewno skieruje go na BERA, jednakże ja jestem przekonana że słyszy tylko.. nie chce słyszeć. Można mu huczeć za plecami nie obejrzy się, a wystarczy ze za oknem jedzie auto którego nie ma szans widzieć to leci jak postrzelony je oglądać (ma fiksacje związane z samochodami). Braki bodzców słuchowych nadrabia sam trzaskająć od malutkiego drzwiczkami od mikrofalówki, od pralki, od szafek, drzwiami.
4. Niedowrazliwośc wzrokowa, gasi, zapala, gasi, zapala i tak wkoło. Wpatruje się w jasne punkty, w słońce, w światło żarówki. 3 września jedziemy do Olsztyna na prywatne badania okulistyczne. Przekrzywia główke jak patrzy, bardzo nisko nachyla główke w kierunku autek gdy nimi się bawi. Unika patrzenia w oczy, choć mamę często obdarza tym niecodziennym widokiem, a oczka ma sliczne, niebieskie, szkoda że tak często opuszczone są w dół:(
Rzeczą niefajną u Miłoszka sa też spacery i wyjazdy poza dom. Ponieważ fiksuje w temacie aut, interesuje go tylko ulica. Więc nasze spacery ograniczają sie do pobliskiej drogi, najgorsze że nie patrzy ze jedzie auto biegnie wprost pod nie. Oczy muszę mieć wkoło głowy tym badziej że często towarzyszy nam średni synek niewiele starszy od małego więc i jego trzeba pilnować. No i nie chce wrócic na droge do domu, czasem to koszmar gdy musze go pół km podrzucać zeby szedł tam gdzie ja chcę. Wyjazdy na miasto to tragedia, wystarczy wejść do jakiegokolwiek budynku żeby narazić sie na ogromny stres. Miłoszek wtedy płacze, krzyczy, uderza główka w podłogę, bije sie po główce czym ma pod ręka:( gryzie siebie i mnie..Tak mi go żal wtedy i nie umiem go uspokoić..Ale czasem trzeba gdzieś jechać..zwłaszcza lekarze, terapia.
Ostatnio znów nasiliły sie zachowania agresywne, zaczął mnie bić i to bardzo mocno. Czasem sie zastanawiam czy dobrze robię nie podając Rispoleptu który zalecił lekarz. Ale tak boje sie skutków ubocznych, ale może funkcjonowałby lepiej? Może on tego potrzebuje? Tak cięzko zdecydować sie na podawanie tak silnych leków.
Miłosz w sumie jest zupełnie niesamodzielny, nie umie sam zjeść, wie do czego słuzy łyzeczka ale podaje ja mi, zeby go nakarmić. Nie ubiera się sam, nie myje.
Do niedawna był zamkniety w swoim świecie zawsze w domu grzeczny cichy. Odkąd zaczęłam z nim pracować w domu zauważył matke i nie odpuszcza ani na chwilke. Wciąz szuka ze mna kontaktu chce się bawić, chodzić na jego "trudne" spacery. Nie chce jednak współpracować. Na Knilla reaguje histerią. Logopedazaleciła sluchanie głosek odgłosów, no to jest tragedia po prostu. Jak widzi pania logopede to juz wrzeszczy z daleka bo wie ze ta cos znów bedzie od niego chciała.
Miłosz układa puzzle drewniane wtyczkowe z 10 elementów. Drewniane Memo z 10 elementów. Ale zwykłych 2 elementowych puzzli juz złozyć nie umie. Nie chce sortować. Czasem układa w pary. Nie rozumie i nie wykonuje polecń choć ostatnio jakby troszke sie otworzył i próbuje zrozumieć to co mówie. Chce wprowadzić piktogramy bo Miłosz od urodzenia nie mówi. Czekam tylko na decyzje przedszkola na czym mały bedzie pracował, Pani dyrektor wspominała cos o małych kolorowych obrazkach, że na początek będzie mu łatwiej, Fundacja Sawanti gwarantuje nam czarnobiałe piktogramy, jednak czekam jeszcze za tym co zadecyduje przedszkole. Nadal milczą w sprawie dowozu a mi tak cięzko się czeka. Nie wiem czy szukać mieszkania.

Dzisiejszy dzień minął w miare rutynowo. Byliśmy na zakupach Miłosz nawet grzeczny. Jutro musze jechac po torcik:)))) No i logopeda 12 km rowerkiem echh ale co zrobić może kiedys zrobie to prawko...Tu maluch zachwycony puzzlami bo z autami:))