Dziś ogarnęła mnie fala wątpliwości, mamy diagnoze ..i co dalej?Chyba nie wspomiałam bo nie warto pojechaliśmy do ośrodka diagnozujacego na NFZ. Nie będe tu już pisać publicznie który to ośrodek. Pierwszy spotkanie z psychiatra zaleona chlorella na usuwanie metali cięzkich z orgaznizmu, zaczęłam troche czytac na ten temat okazało się ze chlorella nie wiąze i nie usuwa rtęci z organizmu, dodatkowo sama chlorella (alga morska) moze zawierać metale cięzki przecież morze jest tak zanieczyszczone, jeszcze inna sprawa ze algi zawierają jod a Miłoszek ma problemy z tarczycą. Więc odpada totalnie. Zalecił także olej z kryla (koszt 600zł) nie wiem czy lekarze sobie sprawy z cen nie zdają?Dodatkowo paraprotex na odgrzybienie, jakieś cuda na odkwaszanie organizmu (po badaniach moczu okazało sie ze MIłosz ma ph prawidłowe więc nie podałam). Olejek Oregano, młode pędy jeczmienia (kazał sprowadzac z Holandii). Skierował na wizyte do pedagoga. No i tu absurd bo kolejka do nastepnego roku. Pediatra uprosił wepchnięto nas w kolejke, pojechaliśmy i paradox usłyszeliśmy że diagnoze postawia.. za 3 lata. Więc nic nam sie od państwa nie należy bo nie mamy diagnozy..Ale przedszkole zalecone, hydroterpia zalecona, terapia SI zalecona oczywiście wszystko najlepiej prywatnie poniewaz nasze państwo jest jakie jest, wiekszość leków, terapii jest opłacana z kieszeni rodzica.
Szkoda tylko ze tam w ośodku na NFZ nie usłyszałam co dalej.. spodziewałam się podpowiedzi w stylu zróbcie takie i takie badania, jedzcie tam i tam z dzieckiem bo tak trzeba. Do tej pory a z tematem jestem blisko od 2 miesięcy nikt z nami nie porozmawiał co robic dalej..Wszystko co do tej pory zrobiłam i robię znałazłam w internecie, rady jakie badania zrobić, dlaczego po co. Czy tak powinno być? Czy to nie specjalista powinien takich rad udzielać? Dlaczego my rodzice dzieci z autyzmem sami musimy leczyć i badac nasze dzieci?
Zdecydowałam sie na badania kupki w Felixie w Poznaniu. Zeby byc pewną dostarczenia zawioze ja osobiście, oczywiście jest to badanie prywatne. Kupke musi miec zbadana pod kątem Candidy, walczymy z nia od roku. Od pediatry dostaje tylko Flukonazol bardzo toksyczny i niszczący wątrobę. Nie pomaga. Wspólnie ze znajomą będziemy ściagać leki na grzyba z zagranicy.. i znów koszty.. niemałe..Dlaczego nasz NFZ nie refunduje takich rzeczy?Dlaczego nikt dogłebie nie zajmuje sie tematem autyzmu, a jesli juz to dlaczego trzeba płacić tak ogromne pieniądze za diagnostyke.
Chce małemu zrobić też badanie włosa w BIOMOLU na zawartość metali cięzkich oraz Test na alergie odroczone Imupro300koszt 1700zł ale wiedziałabym czy to nie alergeny powodują nasilenie sie objawów autystycznych u mojego synka oraz czy to zatrucie metalami ciezkimi.
Z drugiej strony 2000zl na badania a jak nic nie wyjdzie? Za takie pieniadze miałby juz dużo innych terapii. A to tylko badania, czy jest zasadność ich wykonywania?
czemu po prostu nie moge iść po skierowanie tylko kombinować skąd wziąć tyle pieniedzy. dzieki badaniam wiedzialabym czy musi byc na dietach bezglutenowej, bezmlecznej, bo ze bezcukrowa to wiem musi bo grzyby. W głowie mi kotłuje od nadmiaru pytań... na które nie znajduje odpowiedzi.
Mały ma diagnozę tylko dlatego że pojechaliśmy do innego miasta i płacilismy za diagnostykę. Na NFZ nie dostałam żadnej pomocy, żadnej wskazówki, nie zapoponowano nam żadnej terapii. Rozczarowałam sie strasznie bo myslałam ze podchodzą do tematu bardzo powaznie...
Idębo mały mnie ciągnie juz, ale.. podczas zabawy, ćwiczeń ciąglę myśle.. co dalej..
Skąd my to znamy.... Ja już przestałam się łudzić i liczyć na NFZ! Nawet jak się dostaniemy do jakiegoś specjalisty to i tak najczęściej jest to stracony czas i w rezultacie i tak szukamy innego specjalisty (oczywiście prywatnie)! Właściwie wszędzie i za wszystko płacimy! Jedynie logopeda nas nie kosztuje, ale i tu nie płaci NFZ, a fundacja!
OdpowiedzUsuńJakie to wszystko jest przerażające, gdzie my zyjemy? szok :(((
OdpowiedzUsuńKasiu ;-) nasz przypadek jest inny, bo Jasiek ma tylko (?) Zespół Aspergera, ale znam 2 chłopców z autyzmem... Mama jednego stawia na terapię, suplementacja i w ogóle leczenie biomedyczne ma formę uzupełniającą... Druga mama stawia na leczenie biomedyczne a terapia...tak przy okazji... no i w pierwszym przypadku efekty są lepsze... Może te wszystkie suplementy nie są aż tak istotne? Może zamiast na niektóre z nich lepiej wydać pieniądze na terapię? My póki co stosujemy tylko eyeQ... zobaczymy ja to będzie...mam nadzieję, że i Miłosz i Jasiek dadzą sobie radę w życiu ;-)
OdpowiedzUsuńHania trafiłaś w samo sedno mnie samej blizszajest terapia, bardziej w nią wierze niz w suplementacje i te wszystkie diety, ale z drugiej strony jesli coś zaniedbam jeśli faktycznie jest na coś uczulony a ja nie wiedząc będe mu to podawać szkodząc? Chiałabym to jakoś wyśrodkować i dlatego sie waham czy zbierac pieniądze na hydromasaż (woda przeciez działa rewelacyjnie na nadwrażliwości) czy na testy alergiczne) na to i na to mnie nie stać, chciałabym umieć podjąć decyzję ale dobrą, boje sie ze jak cos zawalę to odbije sie na całymżyciu Miłosza bo w sumie skąd mam wiedzieć czy poprawa lekka w stanie Miłoszka jest dzieki mojej pracy z nim czy dzieki podawaniu eye q? Wiem ze terapia jest mega ważna i jest dla mnie na 1szym miejscu ale co jesli to za mało?? echhh...
UsuńMamo Agatki Madziu, buziaki
Witaj. Jestem mama 6.5-latka z autyzmem. Co do diagnozy to nie pomogę, mieszkamy za granicą i tutaj wcale nie jest lepiej, moj syn poza diagnoza nie ma nic, sama musze szukac i eksperymentowac. Co do badan, terapii itp. to każde dziecko autystyczne jest inne i nie ma jednej recepty, bo to co działa na jedno dziecko niekoniecznie bedzie dzialac na inne, niestety pozostaje poszukiwanie i ekperymentowanie. Ja osobiscie jestem zwolenniczka polaczenia leczenia z terapia. Jesli chodzi o leczenie to warto sprobowac diety bezmlecznej i bezglutenowej, bo wiele dzieci autystycznych ma ich nietolerancje, ale dieta nie zawsze dziala tak samo na kazde dziecko (nietolerancja ta nie jest wykrywana w standardowych testach). Poza tym probiotyki i EyeQ. Warto tez usunac z diety dziecka wszystkie sztuczne rzeczy, barwniki, konserwanty.
OdpowiedzUsuńWiele dzieci autystycznych ma tez alergie na rozne rzeczy, ktore nie daja typowych objawow i nie sa wykrywane standardowymi testami, dlatego trudno je wychwycic, a objawiaja sie wlasnie zmianami w zachowaniu albo problemami jelitowymi. Co do terapii to bardzo dobre efekty przynosi terapia integracji sensorycznej, inne terapie zaleznie od tego, z czym dziecko ma problemy. Pierwszy raz slysze o tych wszystkich suplemetach, ktore Ci lekarz polecil, trzeba byc tutaj ostroznym, bo to wszystko kosztuje, a czasami mozna bardziej zaszkodzic niz pomoc, jak sama piszesz. To takie ogólne wskazowki, bo nie ma jednej uniwersalnej recepty, choc sama chciałabym taka mieć :-) Pozdrawiam.
witaj dziekuje serdecznie za podpowiedzi, tego własnie brak mi najbardziej, dzielenia się doswiadczeniami z innymi mamami z podobnymi problemami
Usuńwiem to terapii SI troszke jej sama próbuje w domu, ale wiadomo co gabinet to gabinet, jaksie dostanie do przedszkola to tam maja wspaniała sale do tej własnie terapii, pewnie godzinowo bedzie jej za mało wiec bede dojezdzac w soboty uzupełniać ją do prywatnego gabinetu
Ja sie śmieje ze Miłoszek to ma głownie ruchoterapie, roweroterapie bo to lubi najbardziej, najgorzej radzi sobie przy stoliku niestety, ale mam nadzieje ze w przedskzolu troche wiecej sie nauczy niz ze mną w koncu to specjaliści
Chloerelli nie podam bo się boję, oleju z Kryla niestać mnie, zastąpiłam własnie eye q a w zime planuje podawać tran. Zostawiłam paraprotex ale bardzo opornie mu wchodzi wiecej pypluje niz bierze:/
włoski chce zbadać bo chce zobaczyć jak organizm sobie radzi z rtęcią, no i ustala mu wtedy suplementacje boje sie robić to na własną ręke, chciałabym spróbować chelatacji ale równiez sie boję sama a wiem ze organizm musi być zdrowy zeby ją robić, niestety u nas wieczna candida :/
Mam nadzieje ze w przedszkolu ustalą jakie metody terapii będa najlepsze i pociągne je w domu
MIłosz nie mówi czytałam o zastrzykach z mb12 aaaaaaaaaaa oszaleje tyle tego a wszystko to grube pieniadze, jak wybrac zeby było dobrze???????????ozdrawiam cię serdecznie i dziekuje za wypowiedz
Kasia! Na początku tak nie szalej z ta terapią SI, bo można łatwo przestymulować dzieciaczka! U nas tak było! Mała zrywała się z płaczem w nocy, a my nie wiedzieliśmy o co chodzi! Odpuściliśmy na jakiś czas, potem zmieniliśmy terapeutę i teraz jest ok!
Usuńo widzisz dobrze wiedziec mówiłam ze jesteście skarbinca wiedzy!!!!! dziekuje
UsuńDobre przedszkole to bardzo duża pomoc, mam nadzieję, że synek się dostanie. A macie zajęcia z logopedą? Uzywacie komunikacji obrazkowej, piktogramy, PECS? Mogą bardzo pomóc w porozumieniu się z dzieckiem. A na co jest ten paraprotex?
OdpowiedzUsuńSynek juz ma miejsce tylko załatwiamy dojazdy z gminy, jak sie nie zgodzą to musze sie przeprowadzić blizej przedszkola tak czy siak pójdzie albo od września albo od pazdziernika, zrobię wszystko zeby tam chodził. Tak mamy zajecia z logopedą tylko ze on nie mówi więc to bardziej terapia zajęciowa, pokazuje mu głoski, słucha muzyki relaksujacej, uczy sie układać, itp.Piktogramy właśnie zamówiłam w fundacji Sawanti przedszkole takze bedzie na nich pracowac z Miłoszem. Paraprotex to suplement odgrzybiający i odrobaczajacy, ale straszliwie cuchnie. Znajoma obiecała mi załatwic na candide z Niemiec Nystatyne oraz dobre probiotyki to ponoc najskuteczniejsze na tę zarazę....
UsuńNiestety niektóre dzieci autystyczne mają problemy z mową i może to trochę potrwać, zanim się nauczą, dlatego ta komunikacja obrazkowa może bardzo pomóc. Czytałam gdzieś, że w Polsce dziewczyny zamawiają probiotyki z Kirkmanna, my mieszkamy w UK i stosujemy tutejsze, najlepsze są zawierajace kilka szczepów bakterii.
OdpowiedzUsuńnie wiem jeszcze co to za priobiotyki ale mam zaufanie do znajomej, jak to czyta to buziaki wiem że wybierze dobrze:) Narazie mam probiotic 10 ale cos sie nie ozuszcza za bardzo w napojach i Miłosz nie bardzo go lubi, szczerze to też mi sie nie podoba jest jak wapno:/ Co to mowy to ja tylko żyje nadzieją zew ogóle będzie mówić no nawet nam nie gaworzył:( A jak funkcjonuje twoje dziecko w tej chwili? Prowadzisz bloga albo strone? Moze mogłabym poczytać? Takie blogi to prawdziwa skarbnica wiedzy.
UsuńJak wejdziesz w moj profil to tam jest link do bloga, zapraszam! Kamil ogólnie funkcjonuje nie najgorzej, choć mamy lepsze i gorsze dni, co roku jesienią ma jakiś regres i właśnie czekam na tegoroczny :-( Rok temu przez kilka miesięcy mielismy straszne problemy z agresją, szczególnie w szkole, od tego roku został przeniesiony do szkoły dla autystów i mam nadzieję, że będzie lepiej.
OdpowiedzUsuńZnalazłam poczytam dziekuję. Własnie wiem że Miłosz kiepsko narazie funkcjonuje choc ja nigdy regresów u niego nie odnotowałam, on po prostu taki sie urodził. Rozwijał sie w miare normalnie dookoło roku a potem stanął w miejscu i tkwi tam do dziś:( i dlatego wybrałam przedszkole specjalne nie integracyjne. Bylismy w tamtym przedszkolu i wyglada na to że naprawde zależy im na zdrowiu dzieci a nie tylko na kasie z subwencji
UsuńPowodzenia mam nadzieje ze regres tym razem was ominie!!!