Aniołowie

wtorek, 22 stycznia 2013

Haft...owanie

Przykładowe objawy nadwrażliwości oralnej: jamy ustnej
- ma odruch wymiotny podczas spożywania posiłków
- nie pije napojów gazowanych
- protestuje podczas mycia twarzy
- unika pokarmów o określonej konsystencji, fakturze
- gryzie  twarde przedmioty np. szew bluzy, zabawki, itp.
- ma problemy (miało) z ssaniem żuciem, gryzieniem
- protestuje podczas mycia zębów
- łatwo się zadławia
- nie jest w stanie skorzystać z porady dentystycznej, ortodontycznej
- odmawia spożywania pokarmów (co w sytuacji skrajnej prowadzi do odwodnienia)

Większość wymieniowych tu rzeczy tyczą się Miłosza. Dziecko autystyczne słony pokarm może odbierać jak słodki, gorzki jako kwaśny, ciepły jako zimny. Poplatanie z pomieszaniem. Wymioty towarzyszą mu odkąd ukończył 10 miesiąc życia. Nigdy nie zapomnę gdy pierwszy raz zadławił się jabłkiem, odgryzł kawał i zaczął się dusić..I chyba wtedy to wszystko się zaczęło podziałało jak zapalnik. Za kilka dni usłyszałam ponownie jak się dławi, z przerażeniem szukałam w gardle rzeczy która mu utkwiła, dziwnym sposobem nic nie znalazłam. Za kilka dni sytuacja się powtórzyła, ponownie nic nie znalazłam. Następnego dnia przypadkiem zauważyłam jak wkłada sobie rączke do gardła. Nie wiedziałam wtedy co to oznacza, myslałam że po prostu mu się spodobało, choć co może być fajnego w prowokowaniu wymiotów. Wtedy jeszcze jadł prawie wszystko co mu podawałam, choć potrafił stanowczo odmówić np dyni, no ale że była ochydna w smaku, rozumiałam go. Coraz częsciej brał do ust dziwne rzeczy, najczęściej kółka , fascynowała mnie jego umiejętność znajdowania kółeczek wśród stosów klocków lego. Do dziś mieli w buzi twarde rzeczy, typu kawałek plastiku, guma od opony od auta, rzecz jasna modelu. 
Wymioty u nas to rzecz codzienna, ostatnio to prawie rytuał. Ponieważ czesto choruje liczba przyjmowanych leków się zwiększyła. Mimo że proszę lekarzy o przepisywanie łagodnych w smaku leków, nie zawsze Miłosz za takie własnie je uznaje. Najgorsze są antybiotyki, nigdy nie wiem czy za chwilkę nie będe latać ze ścierą. Staram się je podawać na pusty żoładek, ryzyko żyga jest wtedy dużo mniejsze. Przedwczoraj był paw przez skakanie, duża ilość zalegającego sluzu, powoduje cofanie się pokarmu i tak w locie łapaliśmy wieczorem. Wczoraj sytuacja się powtórzyła. Dziś nie podpasowało lekarstwo na katar, mimo iż uważam ze nie jest złe w smaku. Buzia Miłosza jednak uznała coś innego i wyhaftowała lek za 50zl..Nie zaryzykowałam ponownego podania, rzadko kiedy aż tak się wije gdy coś mu podaję. Nadwrazliwość musiała zmienić ten smak na coś bardzo niesmacznego..No cóz to lek antyhistaminowy, może się przyda moim pozostałym alergikom, a my z katarem będziemy walczyć dalej.
Nadwrazliwość powoduje także u Miłosza wybiórczość pokarmową. Zjada tylko kilka wybranych produktów, nie ma szans zeby skusił się na jakąś nowość. Jednak mimo tego wyniki ma dość dobre ponieważ zjada mięsko, ryby, owoce, nie ma tego dużo jednak dieta jest dość urozmaicona. Nie cierpi płynnych czy półpłynnych produktów, żal nie zjada jogurtów, budyniu, kiślu, żadnego broń boże ciasta, zupy, ciastek, malin, sliwek, z owoców lubi tylko winogrono, banany, gruszki. Czasem mi strasznie żal że bedac gdzies na wyjazdach starsze dzieciaki jedzą wszystko lody, jakieś przekąski, a młody wmłoci jedynie frytki. Pamiętam nasz pobyt w szpitalu na endokrynologi, gdy pani kucharka nie wiedząc co to autyzm biegała do małego z jogurcikami, kislem, tłumaczyłam zeby nie przynosiła, dlaczego nie je, pewnego dnia pani przybiegła z bananem bo miał dostać jogurt ale wymieniła specjalnie dla Miłosza z innym oddziałem..Załatwiała ziemniaczki bo nic innego jeść nie chciał...Szkoda wielka że nie może być tak normalniej...
Nie mam pojecia jak z tym walczyć i czy da się coś z tym zrobić. Czasem śni mi się w nocy że je normalnie, że normalnie przyjmuje leki, że nie muszę krępować mu rączek, zatykać noska żeby je przełknął. 

Na koniec praca artystyczna wykonana dzisiaj przez Miłoszka



Z powodu nadwrazliwości dotykowej artysta po ukończeniu pracy wylądował w wannie a rajstopki i ciuchy w pralce, ale o tym w innym poście


10 komentarzy:

  1. oooo piękne dzieła i artysta zadwolony czego chciceć więcej :)
    a o nadwrażliwości buzi i pluciu lekami to wiem aż za dużo. Czas w jakim moje dziecko jest w stanie przetrzymać lek w buzi mnie przeraża. A później pewna, że już połknął odwracam się, a tu bach i wszystko na podłodze

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Martwi mnie tylko kiedy sie to skończy kiedy zrozumie że trzeba? Teraz jeszcze jakoś sobie radzimy co bedzie za kilka lat?

      Usuń
  2. ale slicznie. Oliwia też lubi malowac paluszkami, chociaz ostatnio woli pędzelek co by sie nie wybrudzić. :))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oliwka potrafi wsadzić rękę głęboko do gadła i chwila moment i odruch wymiotny jest.:(

      Usuń
    2. tylko ze to celowe , terapia si, pedzlkiem się nie ubrudzi własnie a ma się ubrudzić na tym polega urok terapii

      Usuń
  3. Witam i sorki że się wtrącę......czy próbowałyście kiedyś masaży logopedycznych, takich wewnątrz jamy ustnej? Pytam, bo mój Paweł do 18 lat, jadał tylko papki, zawsze o mocniejszej konsstencji, czyli takie bardzo gęste. Nie potrafił gryźć, żuć do dzisiaj nie umie. Lekarze tłumaczyli że ma uszkodzony nerw gębowo - gardłowy i nic z tym nie zrobimy. Jak wzięła się za niego neurologopeda, potem terapeuci w Kupach, dzisiaj zżera wszystko jak by chciał nadrobić. Nie ma już odruchów wymiotnych, ale zęby dalej mu się ciężko myje.......

    Pozdrawiam Elka z Pawłem.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. sęk w tym ze Miłosz jada tylko twarde rzeczy i z gryzieniem kłopotów nie ma, odruch wymiotny pojawia sie pod wpływem stresu bądz konkretnego smaku. Nikt nam nie zaproponowal takich maszy choc nie powiem słyszałam o tym, ogladałam nawet specjalne masazery do jamy ustnej jednak sama na własną ręke nie chciałabym ich uzywać, chyba musiałabym sie skonsultowac z..? neurologp[eda? czy terapeutą si?

      Usuń
    2. Mnie masażu buziaka Agatki nauczyła logopeda. Bez żadnego urządzenia. Zakładałam na paluch gumową rękawicę i masowałam przed każdym posiłkiem. Teraz zamiast zwykłej szczoteczki używamy elektrycznej- na początku był opór nawet przed zwykłą, a teraz sama myje elektryczną. :-)

      Usuń
    3. U nas masaże wprowadziła neurologopeda. I ona je robiła, bo mi Paweł nie dał zbliżyć się do buzi. Właśnie chodzi mi o ten "odruch wymiotny".......bo to z nim był największy problem. Neurologopeda powiedziała nam w tedy że: u Pawła pojawia się dlatego, bo ma dobrze dostymulowany tył języka, a przód całej jamy ustnej w ogóle nie........Także, jeśli Masz możliwość spytaj właśnie neurologopedę.

      Pozdrawiam Elka z Pawłem.

      Usuń
  4. Kasiu wejdź do mnie. Zadedykowałam Ci posta o grzebaniu w gardle, bo długi był.

    OdpowiedzUsuń