Aniołowie

sobota, 5 stycznia 2013

Nowy rok

Miłosz ma przyznane 4 godziny miesiecznie WWR i w ramach wspomagania ma tylko 2 razy w tygodniu po pól godziny logopedę i poł godz tygodniowo terapię ruchową. To tyle z zajęć indywidualnych. Od pewnego czasu dręczy mnie mysl że robię za mało. Fakt mały w przedszkolu ma inne terapie grupowe ale czy tych idywidualnych nie jest za mało? W grupie jest 4 dzieci z których często nie ma jednego badz nawet dwójki gdy zachorują, więc grupa jest minimalna. Ale czy to wystarczy?
W tygodniu pojechaliśmy do sąsiedniego miasta dowiedzieć się czy mamy szanse na zajęcia indywidualne w PSOUU Koło. No i 
niestety aktualnie nie mają pieniążków, ale mamy szanse na 
koniec marca, dostałby tam raz w tyg zajęcia ruchowe,
 logopedę, psychologa, a może i coś więcej..Zajęcia byłyby 
darmowe co w naszej sytuacji byłoby najlepszym 
rozwiązaniem, jak wiadomo 3ka dzieci w tym jedno chore
 niestety kosztują. Do tego czynsz niemały. O tym czy dostaną fundusze na projekt dowiem się dopiero pod koniec marca, w każdym razie będe się starać o przyjęcie tam Miłosza.
Największym osiagnieciem małego w przedszkolu jest to że siedzi przy stoliku to chyba podstawa do tego żeby zacząc cokolwiek z nim robić. Ponoć chetnie myje ząbki, w domu tego niestety nie widzę, gdy widzi szzotkę to ucieka z piskiem. 
Co najbardziej mnie cieszy..Relacja Mateusza (średniego synka) z Miłoszem. Bawią się ostatnio jak stado indian, ganiają razem, trzymając się za rączki, piszczą, chichrają sie, skaczą z łózek co hmmm mnie cieszy bo terapia świetna, niestety nie cieszy moich sąsiadów
Zainspirowana zrobiłam dzis małemu test CARS, hmm jednak wolę takich testów nie robić, wynik nie wyszedł dobry, na pograniczu autyzmu cięzkiego z którego to wynikiem się nie zgadzam ponieważ mały tak często szuka z nami kontaktu że czasem zapominam ze ma diagnozę. W domu czesto nie widać że coś jest nie tak, dopiero poza zaczynają sie jazdy. Gdyby jeszcze zaczął mówić...apropos wczoraj podszedł do mnie i powiedział kilka zdań po chińsku kompletny bełkot ale w zyciu nie słyszałam zeby tyle "powiedział". Raju ale bylismy szczęśliwi..Mam nadzieję ze z czasem będzie "gadał" coraz więcej choćby i po chińsku na początek.

Na koniec chciałabym umieścić tu swój apel o przekazywanie 1 procenta podatku na Miłoszka. Marzy mi się wstawienie i załatwienie mu dodatkowych zajęć z SI, dogoterapii, logopedii, jednakże to wszystko kosztuje. Nawet nie marzę o turnusie rehabilitacyjnym który kosztuje około 5 tys zł. Niby przedszkole za darmo..ale w rezultacie płacimy za nie przeszło tysiąc zł bo do tej pory czynszu nie płaciliśmy, mieszkaliśmy u rodziców. Ale bez tego przedszkola mały nie miałby szans na nic. 
Jeśli ktoś może i chce przekazać podatek na leczenie i rehabilitację Miłosza bedziemy bardzo wdzięczni. Miłosz prócz autyzmu choruje na autoimmunologiczne zapalenie tarczycy, musi byc pod stała opieką endokrynologiczną, najprawdopodobniej nie słyszy na jedno uszko, tu trwa diagnoza, cierpi na przewlekłe grzybice, leki są bardzo drogie, oraz ostatnia diagnoza logopedyczna poniewaz malutki nie mówi to ta że ma równiez alalię sensoryczną, modlimy się żeby ta diagnoza była błędna. Dziekuję z góry za pomoc



14 komentarzy:

  1. Kasieńko!
    Ważniejsza od ilości zajęć jest ich jakość!
    I tego trzeba mocno, nieustannie pilnować.
    Pozdrawiam :-)

    OdpowiedzUsuń
  2. Sąsiadkami się nie przejmuj:) ona zawsze biadolą, zamiast się dowiedzieć...
    A co do zajęć to ja też uważam że 3 razy w tygodniu (my tak mamy) to za mało:(
    Ale dobrze że Miłoszek chodzi do przedszkola:)
    Najważniejsze jest zdrówko i że masz kochającą rodzinę, a reszta przyjdzie z czasem:):*

    OdpowiedzUsuń
  3. Sąsiedzi to smutna historia, u mnie połowa rozunie, druga połowa nie wie, bądź mówi, że na litość lecimy bo WIDAC , że jest zdrowy.

    Super, że Miłosz mówi cieszę się ogromnie :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Sąsiedzi to smutna historia, u mnie połowa rozunie, druga połowa nie wie, bądź mówi, że na litość lecimy bo WIDAC , że jest zdrowy.

    Super, że Miłosz mówi cieszę się ogromnie :)

    OdpowiedzUsuń
  5. Sąsiedzi to smutna historia, u mnie połowa rozunie, druga połowa nie wie, bądź mówi, że na litość lecimy bo WIDAC , że jest zdrowy.

    Super, że Miłosz mówi cieszę się ogromnie :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Racja nie liczy się ilość ale jakość. Są dzieci które mają terapie od rano do nocy i nic im to nie daję.

    OdpowiedzUsuń
  7. Pewnie macie rację, nie mamy doświadczenia.. pokładam więc nadzieję w tym że wybór przedszkola był dobrym wyborem

    OdpowiedzUsuń
  8. Trafiłam na Pani blog przez przypadek. Poczytałam trochę o synku. Prosze sie nie matrwić tym że ma za mało terapii. Mój synek też ma autyzm. Widzę po nim że duża liczba terapii wcale nie przekładała się na lepsze funkcjonowanie. SI można robić w domu samemu. Mój chodził przez 6miesięcy, płaciłam 70zl za 1h i NIC nam to nie dało. Teraz sama kupiłam piłkę, trampoline, przyrządy do masażu. Wystarczy trochę poczytać i wiele można zrobić samemu.
    Co do mowy to proszę zastanowić się nad Manualnym Torowaniem Głosek. Mój synek też nic nie mówił i dzięki tej metodzie dzisiaj mówi wszystko. Oczywiscie nie jest to lekarsto na wszystko bo dalej ma ogromne problemy z rozumieniem i swobodna komunikacją ale mowa jest i możemy teraz pracować nad nią. Prosze sobie nie dać wmówić alali, tylko własnie próbować wywołać mowę a zobaczycie że Miłosz może mówić.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. słyszałam o torowaniu głosek w naszym wypadku to chyba ostateczność, jak narazie logopeda nie zgadza się na jej stosowanie, ja sama mam nadzieje ze mowa pojawi sie jeszcze spontanicznie, czy sie ludzę? Mam nadzieję ze nie, dziekuje jednak za opinię i wpis na blogu, pozdrawiam sedecznie

      Usuń
  9. Alalia to nie koniec swiata, dlaczego Pani tak bardzo się boi tej diagnozy ? Przepraszam, ze zadałam takie pytanie, ale do końca nie rozumiem ? Czy dlatego, ze to kolejna diagnoza?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zacznijmy od tego co to jest alalia, uszkodzenie aparatu mowy w mózgu..nierozumienie mowy..sama w sobie alalia to pewnie nic az tak strasznego jak sama piszesz, jednakze w połaczeniu z autyzmem uznaje to za mieszankę wybuchową bo wywołać mowe u dziecka autystycznego nie jest łatwo szczególnie ze nigdy nie mówiło, a gdy dołozymy to tego jeszcze alalię? Ponadto juz kilku specjalistów zasugerowało ze albo ma się alalię albo autyzm, objawy które ma Miłosz pasują zarówno do autyzmu i alalii, czy to mozliwe faktycznie ze ma to i to? a moze ma alalię a nie ma autyzmu? o i tu powstaje metik w mojej głowie, napewno zabiorę dziecko na diagnozę do innego specjalisty muszę wiedzieć jaka jest prawda, bo ja co do autyzmu nie mam zadnych wątpliwości za duzo objawów ..

      Usuń
  10. Mój Syn ma alalie z cechami autyzmu, jest kilka miesięcy starszy od Twojego, niedawno mowa ruszyła :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. no własnie alalia z cechami autyzmu, a czy autyzm z cechami alali istnieje? za głupia jestem, psycholog twierdzi ze taka kombinacja jest niemozliwa, ale dziekuje za pocieszenie

      Usuń
  11. Ten komentarz został usunięty przez administratora bloga.

    OdpowiedzUsuń