Aniołowie

wtorek, 1 stycznia 2013

Podsumowując

Rok 2012 nie był dla nas nazbyt szczęsliwy, i jednak nastąpił koniec świata, naszego, tego który znalismy do tej pory. Mimo iż wiedziałam od dawna że Miłosz nie rozwija się normalnie jak inne dzieci dlugo nie potrafiłam nazwac po imieniu tego co sie z nim działo. Gdy po raz pierwszy usłyszałam opinie lekarza że podejrzewa autyzm mój poukładany dotad świat zawalił się w gruzach. Tyle lat zyłam w przeświadczeniu że jestem szczęściarą bo mam zdrowe dzieci. To co działo sie obok w innych domach rodzinach nie dotyczyło bezposrednio nas, nigdy obojetnie nie przechodziłam obok losu innych skrzywdzonych przez los ludzi, jednak nie myslałam że kiedyś my bedziemy tej pomocy potrzebować..
Czytajac wiele artykułow i publikacji o autyzmie nie miałam dość szybko wątpliwości że dotknał on wlasnie Miłosza. Objawy przejawiał juz około 9 miesiaca zycia, te dość wyrazne, ale kto kto nie miał styczności z autyzmem wiedziałby że to dziwne krecenie kółkami, ta dzika fascynacja okrąglymi przedmiotami to objawy choroby? Dziś czesto nie potrafie sobie wybaczyć tej niewiedzy, dużo wczesniej zaczelibysmy terapię, choc z drugiej strony troszkę dłuzej miał "normalne" dziecinstwo.
Przygodę z autyzmem zaczelismy początkiem lipca, terapię podjelismy od sierpnia. Mamy za sobą 5 miesięcy. Na początku tej drogi Miłosz nie interesował się niczym poza autkami, kreceniem kółeczkami, przelewaniem wody, nie lubił jak sie go dotykalo, nie lubił sie przytulać, nie mówił, nie wokalizował, chodził tylko wytyczoną trasą, miał potworną wybiórczość. Dziś wiele z tych symptomow pozostało bądz zlagodniało. Czas podsumować osiagnięcia tych 5 miesiecy.
Na poczatek Miłosz przełamał nadwrażliwość dotykową i zaczął nas zauważać. To była trudna droga, zaczęlismy do delikatnego muskania jego rączek aby dziś skończyć na tym, ze potrafi przychodzic sam do nas zeby go przytulić. Nie odtrąca reki która go głaszcze. Czasem jednak gdy ma zly humor, nadwrazliwość powraca, potrafi też mozno bić, gdy nie spelnia sie jego zachcianki. Nadal prowadzi za ręke dorosłego gdy chce cos dostać, scfanił sie na tyle że jak starszy brat mówi, Miłosz mu "kazał" cos tam zrobić jego ręką. Nie pokazuje swoim paluszkiem tylo operuję moja ręką. Choc ostatnio czasem przynosi jakiś obrazek i pokazuje paluszkiem co tam jest. 
Nie zgłaszał i nie zgłasza potrzeb fizjologicznych co jest naszą ogromną bolączką bo totalnie nie wiemy jak podejść z nim do tego tematu.
Nadal je wybiórczo, bardzo tego pilnuje, jedyna zmiana to taka że godzi się na podmianke produktów na bezglutenowe, choć pieczywa nigdy raczej nie zaakceptuje. Nie widzę pozytywnych zmian po wprowadzeniu tej diety.
Kilka miesięcy temu nie interesowały go żadne zabawki prócz autek i dzwiekowych brzakadeł. Na dzień dzisiejszy chetnie uklada puzzle wtyczkowe z 35 elementów, puzzle zwykłe 3-4 elementowe, chetnie układa klocki róznego kalibru, choć muszą mieć kółka zawsze prowadzi do tego żeby ułozyć z nich jakis pojazd. Może kiedyś będzie doskonałym mechanikiem samochodowym? Układa tor samochodowy i bawi się nim zgodnie z przeznaczeniem, tak samo z garażem. Nadal nie akceptuje ciastoliny, ani zadnych dziwnych i nieprzyjemnych dla niego faktur, tu niestety dzwoni SI. Na szczęscie włączono mu terapię w tym kierunku i mam nadzieję że z czasem minie. 
Nie przeszkadzają mu juz tłumy jak kiedyś, przestal bać się marketów, obecnie zamias skupiac sie na dzikim wrzasku, prowadzi sam pieknie wózek, choć musi by c ciagle w ruchu więc zakupy z nim to nadal ekstremalna wyprawa.
Spacery dalej nie są  naszym konikiem. Miłosz wymusza kierunki spacerowania. Jak juz wyjdzie to nie chce wracać do domu, zawsze wie któredy wraca się do domu i róznie to z tym bywa, czesto zalicza glebę pokazując kto tu rządzi. 
Uwielbia za to jazdę autem jezdzilby cały dzien i mało. Jednak orientacja gps włańcza sie wrzaskiem gdy skręcamy w drogę do domu. 
Gdy pierwszy raz pojechalismy do logopedy mały nie wydawal praktycznie zadnych dzwieków, dziś duzo wokalizuję, wymawia kilka glosek, chyba dopiero dziś gaworzy. Nasladuje krówkę, kotka, pieska, od wczoraj smieczne chodzi i mówi jo jo. Nie ma tego duzo jednak daje nadzieję. 
Odkąd poszedł do przedszkola częsciej siedzi np przy posiłku, kiedys krązył z jedzeniem po całym mieszkaniu, choć i dziś mu sie zdarza. Nauczyl się robić papa, cześć, przybija piątkę, rozumie krótkie polecenia, umie sam rozebrać kapcie na polecenie, popierane gestem, bardzo ladnie operuje ...moim telefonem wie gdzie klikać przewijać zeby dostac się do ulubionego kota toma. Ostatnio bardzo szybko sie uczy nowych rzeczy, tylko trzeba mu tłumaczyć kilka razy pokazać żeby załapał.
W miedzyczasie przewijała sie i robi to nadal grzybica pazurków która napewno ma wpływ na funkcjonowanie Miłosza. Nie potrafimy sie pozbyć tego paskudztwa. Postawiono diagnoze choroby autoimmunologicznej tarczycy, zdiagnozowano głeboki niedosłuch ucha prawego, który jeszcze bedzie rediagnozować w kwietniu w Poznaniu. logopeda postawiła takze diagnozę alalii sensorycznej, która mamy nadzieję jednak że jest mylna, Miłosz pokazał juz na jak wiele go stać, wierzę tez w to że pewnego dnia zacznie mówić. EEg nie wykazało zmian za co dziekujemy Bogu, wystarczy nam juz kolekcji chorób.
Najwiekszą rewolucja roku 2012 jest nasza przeprowadzka, po tym jak wójt gminy Kurzetnik olał naszego synka, odmawiając mu dowozów do przedszkola specjalnego, zamykając mu tym samym drzwi do terapii, postanowilismy sie przeprowadzić i nie żałuje bo mimo iż czynsz nie jest niski terapię dla niego mamy pod nosem. Do przedszkola mamy 300 metrów. Moge uczestniczyć w kazdej organizowanej tam imprezie. Na dzień dzisiejszy nie żaluję choć mam żal do wójta że ma w doopie los dzieci niepelnosprawnych, zawsze wazniejsze są premie na wlasne wakacje.

I to chyba na tyle choc to temat rzeka. Dużo pracy jeszcze przed nami, wiele lat terapii, jesteśmy juz tego świadomi. I choć czesto nadal zdaża mi sie plakac w poduszkę pogodziłam sie z tym ze ma Autyzm. Bedziemy robic nadal wszystko zeby mógł funkcjonowac wyzej. 
Zyczę wam wszystkim wszystkiego dobrego w nowym roku 2013 a najbardiej zdrowia i duzo siły. Zycze wam też sporego worka kasy bez której mozemy niestety tak niewiele.



10 komentarzy:

  1. Zdrówka dla całej Waszej Rodzinki:) By ten Nowy Rok był lepszy od tego, który minął. Miłoszek robi postępy, i oby tak dalej:)

    OdpowiedzUsuń
  2. Ja także Wam życzę, aby 2013 był lepszy od roku mijającego. Oby przyniósł postępy Miłoszka i zebyscie wszyscy byli zdrowi.
    :*

    OdpowiedzUsuń
  3. Momentami jak bym czytała o Oliwce.
    Dużo zdrówka, uśmiechu i kasy, "bez której możemy niestety tak nie wiele"
    :):*
    Ten Rok Będzie Lepszy!

    OdpowiedzUsuń
  4. Kasiu...wszystkiego co najlepsze w Nowym Roku:*

    OdpowiedzUsuń
  5. Kasiu! Życzę Wam ten 2013 był dla Was lepszy od mijającego! Zdrówka, zdrówka i jeszcze raz zdrówka!

    OdpowiedzUsuń
  6. Kasiu jak czytam ile umie Miłoszek to aż serce rośnie :) tymbardziej, że dobrze pamiętam nasze pierwsze rozmowy

    OdpowiedzUsuń
  7. Dziekujemy slicznie za zyczenia

    OdpowiedzUsuń
  8. Wszystkiego najlepszego w Nowym roku, zdrówka, uśmiechu na co dzień, niech każdy kolejny dzień przynosi wiele radości z postepów Miłoszka :-)

    OdpowiedzUsuń
  9. Witam Pani Kasiu od jakiegoś czasu czytam Pani bloga i jestem pełna podziwu ile ma Pani sił na to wszystko . Dzieciaczki ma pani super . Nigdy nie pisałam nic na Pani blogu. Wczoraj czytając Pani ostatnie wpisy nie mogłam spać jaki ten świat jest nie sprawiedliwy dla małego Miłoszka . Pomyślałam wtedy o ziołach ALVEO które daje swojej córeczce (2 latka) na odporność w okresie zimowym . Zioła nie należą do tanich ale wiem na przykładzie swoim i swoich bliskich jakie mają dobre działanie . Polecam przeczytać artykuł http://www.alveo.org.pl/autyzm-powrot-do-swiata.php . Poczyta Pani sobie jeszcze wszystko na temat ALVEO w internecie ( jak dla samego Miłoszka jedna butelka ziół starczyła by na długo - mojej córce starczają na cały okres jesienno-zimowy małe dzieci piją mała ilość raz dziennie ) Może by chociaż pomogły z tymi przeziębieniami a przy okazji z autyzmem . Polecam :)

    Pozdrawiam K.

    Życzę Wszystkiego najlepszego w Nowym roku żeby był dla Pani i Pani bliskich łaskawszy i żeby się spełniły wszystkie marzenia :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziekuje bardzo nie omieszkam się zapoznać, choc wszelkie specyfiki ciezko przechodza przez gardło Miłosza
      I dla pani równiez najlepszego w nowym roku

      Usuń