Aniołowie

sobota, 26 stycznia 2013

Wiatraki

Kolejny raz wczoraj przekonałam się że walczymy z wiatrakami. Ponieważ choroba troche odpuściła postanowiłam wczoraj wyciągnąć dzieci na spacer. Mat aż skakał z radości że w końcu wychodzimy. Miłosz duzo dużo mniej. Gdy tylko zobaczył buciki uciekł w ciemny kąt nie zamierzając łatwo się poddać. .
Cofnę się w czasie dwa lata..14 miesięczny brzdąc podnosi krzyk gdy skręcam wózkiem nie tam gdzie on uważa za słuszne. Byłam bardzo zdziwiona jego zachowaniem ale pomyślałam że po prostu uznaje drogę którą wybrał za ciekawszą. Z dnia na dzie nasze spacery podporządkowały się rządom małego dziecka. Mieszkaliśmy niedaleko lasu niestety nie był dla Miłosza szczytem marzeń.  
Z bólami więc omijaliśmy go. Gdy nauczył się chodzić sytuacja wcale sie nie poprawiała, ciągnął za rękę w swoją stronę. Z czasem nasz spacer był bardzo monotonny zawsze chodziliśmy tą sama drogą, dokładnie tę samą. Potrafił dokładnie "obliczyć" metry gdzie skręcić. Od zawsze nie chciał wracać do domu, jakby ciągle było mu mało. Dziś pluję sobie w brodę że nie wiedziałam że to objaw autyzmu. Moje wyobrażenie o autyzmie daleko odbiegało od rzeczywistości. 
Podobnie rzecz się miała na jakiś wyjazdach, wybierał np prawą stronę chodnika, konkretną ulicę. I za nic nie chciał wchodzić do sklepów, przychodni, urzedów. Mieliśmy niezła jazdę gdy próbowaliśmy zrobić z nim zakupy. Przeważnie mąż czatował z nim w aucie, ja w biegu w markecie. Pamietam że miał bdb pamięć wzrokową wystarczyło skręcić autem w drogę do marketu  albo domu i podnosił dziki wrzask. Zycie z Miłoszem od początku było inne. Nie znam go w innym wydaniu. Nie pamiętam żeby kiedykolwiek miał regres, ot po prostu jakby się z tym urodził..Stopniowo powoli objawy sie pogłębiały.
Gdy od pediatry padło słowo autyzm, ja zagłebiłam lekturę, układanka ułozyła się sama. Praktycznie od początku nie miałam wątpliwości ze to własnie autyzm. O chorobie wiemy od końca czerwca. Od tego czasu bacznie obserwuję każdy objaw, każdy postęp. Ten blog min. słuzy jako pamietnik, żeby wiedzieć kiedyś co kiedy. 
Wczorajszy spacer to był koszmar. Póki szlismy jego drogą było ok, gdy doszliśmy do punktu zwrotu, nastapiła awantura. Miłosz nie chce wracać w stronę domu. Zna juz większość dróg i wie dokładnie która prowadzi do mieszkania. Poszedłby kilka kilometrów ale nie zawrócił. Niewazne ile ten spacer by trwał, nie ma opcji powrotu. Nie ma opcji wejścia na zakupy. Kiedys wrzuciłam do wózka i mimo wyginania się szliśmy, dziś jest coraz cięższy, coraz bardziej złośliwy. Jakiś czas temu spacer odbywał się w miarę normalnie, troszke oporu ale szedł i wracał do domu. Teraz znów niestety wróciło wszystko co złe. W momencie próby zawracania rzuca sie na chodnik i nie ma najmniejszego zamiaru się podnieść i iść. Odchodzę kawałeczek ale to nie działa, żadne prośmy, krzyki z mojej strony tez. Zadna zachęta, on w takiej chwili intensywnie mysli tylko o tym jak się nie poddac, jak nie wracać. Stalismy więc jak te barany na drodze z pół godziny, ludzie się gapili na nas jak na wiariatów. Wiem co myslą to widać w oczach, "co za bachor niewychowany, a matka zamiast trzasnąc na tyłek pozwala sobie na łep wchodzić". Smutne to ale nie będe wszędzie zakładac mu znaczka, zresztą 70 procent ludzi z którymi miałam styczność nie wie co to autyzm, mimo jego dziwacznych zachowań, każdy kwituje że nie wygląda na dziecko autystyczne. Chyba film z Brusem Wilisem działa na wyobraznie wiekszości ludzi. 
Leżał więc na tym sniegu świezo po chorobie, ja bezradna bo jak dotargac takie dziecko km do domu? W końcu wziełam go na ręce i szłam z jęzorem na wierzchu. Miłosz jest duzy na swój wiek i swoje waży. Daleko nie uszłam. Miłosz zadowolony tym że matka niosła rządał jeszcze..a wiem że nie mogę go nosić, nie daję rady, jest za cięzki. Sanki odpadają nawet nie usiądzie. 
W końcu dotarlismy do domu a ja się zastanawiam nad tym czy jeszcze kiedys pójde z nim na spacer. Chce z nim wychodzić, nie chce sie z nim zamykać w domu. Ale jak ??Jestem bezradna nie mam juz siły na szarpanie się z nim..W domu niebo a ziemia, dziecko spokojne zadowolone z życia. Ma nową pasję układanie klocków, autka odeszły na bok, chwała bogu. Jednak musimy wychodzić a ja się boję, boję się reakcji własnego dziecka. W ltym i marcu mamy sporo wyjazdów do Olsztyna nie wyobrażam tego sobie. Mamy tam czekać na wizyty po kilka godzin a ja juz dziś jestem przerazona co bedzie. On nienawidzi czekać stać w miejscu a jesli jeszcze dodac do tego tłum ludzi mamy mieszanke wybuchową. 

Na koniec moich gorzkich żalów chciałam się pochwalić że mamy postęp w rozumieniu mowy. Reaguje doskonale i bez gestów na "przebieramy doopkę", kładzie się wtedy prędziutko, "idziemy umyć rączki". bierze mnie za rece i pędzi do łazienki, "idziemy po piciu" leci do szafki gdzie stoją jego soczki, "idziemy do przedszkola" to działa jak płachta na byka no ale cóz:/ Zawsze to jakis postęp. I wracając do peunty w tytule, 2 kroki do przodu - jeden, dwa do tyłu, chyba trzeba sie przyzywyczaić do tej ciągłej huśtawki. Modle się tylko żeby nigdy nie dotknął nas taki prawdziwy regres a z cała resztą będziemy walczyć. Brakuje mi osoby wspierającej, która na bieżąco podpowiadałaby co robić z nim w domu, jak reagować na takie zachowania, przydałyby mi się jakieś warsztaty dla rodziców, niestety nic tu takiego nie ma. Nie mam nawet pojęcia gdzie szukać czegoś takiego, Centrum autyzmu do którego jezdzimy nic takiego nie oferuje..

Dziś zwracam się z zapytaniem, czy gdybym wydrukowała ulotki dotyczace zbierania 1 procenta na naszego synka, mogłbym liczyć na czyjąś pomoc w rozprowadzeniu ich wśród waszych znajomych, badz w pozostawieniu ich gdzies w miejscach publicznych, moja mieścinka jest tak maleńka ze sama nie dam rady. Wydrukowałabym i wysłała do pomocnej dłoni ..Marzy mi się turnus rehabilitacyjny dla Miłosza ale..koszt jest duzy. Za duzy..Pomoże ktoś?

7 komentarzy:

  1. Kasiu oj jak ja Cię rozumiem:( Jak mam gdzieś z małym iść to mi się żołądek w przysłowiową trąbkę zwija:( Z jednej strony wiem, ze musi wychodzić, z drugiej męczą mnie te akcje na ulicy, w tramwajach...Te spojrzenia ludzi, durne komentarze:( Jestem już tak tym zmęczona, że stałam się bardzo nieprzyjemna dla ludzi w takich sytuacjach...ale nie mam siły tłumaczyć każdemu, ze Paweł jest inny...Trzymaj się Kochana...tylko tyle mogę napisać, bo nie znam recepty na to, żeby to zmienić:( pozdrawiam cieplutko:*

    OdpowiedzUsuń
  2. u nas Oli nigdy nie chce wracać do domu i odkąd pamiętam powroty to była męka. Ale u nas krzyk następuje dopiero w klatce i nie ma problemu z chodzeniem tymi samymi ścieżkami. Rada jedyna jaką znam to konsekwencja, czasem łzy mi lecą, ale mu nie ustępuje w tej kwestii

    OdpowiedzUsuń
  3. http://vaccgenocide.wordpress.com/2013/01/07/epidemia-autyzmu/#respond

    OdpowiedzUsuń
  4. Kasiu gdyby nie choróbsko miałabyś mnie pod ażdym postem. Napisałam długaśn komentarz na temat wsadzania ręki do gardła, bo znam to, też przeszliśmy, ale się jakimś cudem nie wysłał i przepadł. Kiedyś do tego wrócę. Teraz powiem Ci tylko tyle: zadbaj o siebie przed tymi ważnymi wyjazdami. Nie ma sensu brać go teraz na te spacery. Ja też się tak mordowałam aż stwierdziłam, że nic mu się nie stanie jak nie wynudzi się i nie poszarpie z dziadkiem na zimowym spacerze. W końcu nie każdy musi lubić śnieg :p Skończyła się nerwówka z zapoceniem się goniąc za nim, walcząc i ubierając. Ja odnalazłam spokój, a on wiedząc, że nie będę go wyprowadzać lepiej współpracował. Odpuść ten spacerniak i sobie i jemu. Zobaczysz, że będzie dobrze.
    Awersję do lasu, który mamy pod domem też przeszliśmy. Spinał się na samo słowo "las". Przyszła piękna wiosna, a ja nie mogłam iść z dzieckiem do lasu. Aż któregoś dnia sam poprowadził w jego stronę, a jak przyszła pora grzybów, zbierał je razem ze mną.
    A w sprawie warsztatów dla rodziców to psychiatra tylko pobłażliwie się uśmiechnęła i powiedziała "nie sądzę żeby istniały TAKIE warsztaty, tu potrzeba indywidualnego podejścia". Ma nam załatwić terapeutkę, która będzie mnie wspierać w wychowaniu Kuby i w walce z jego zachowaniami niepożądanymi. Jak wystartujemy i się sprawdzi, będę mogła coś doradzić. Na razie jesteśmy w fazie testów ;)

    OdpowiedzUsuń
  5. to koniecznie wróc do tych wymiotów. Ze spacerami dam spkój, sęk w tym ze on niby lubi tylko wrócic do domu nie chce echh. To czekam na realcje z testów, tez bym chciała takiego testa

    OdpowiedzUsuń