Gorszy dzień

O ile znajomi i sąsiedzi zdziwieni odbierają informacje o chorobie Miłosza, bo on aczej dzielnie nie pokazuje na placu zabawe tego po sobie, to dziś moje dziecko postanowiło pokazać wszystkim że jednak jest troche inne, Tak więc zaliczyliśmy ponad 45 minutowy spacer dziękczynny znów na kolankach, tym razem Miłosz nawet idąc na kolanach grzecznie złapał mnie za ręke i tak szliśmy, tzn ja szłam bo Miłosz przybierał rózne pozycje. Po drodze zaliczyliśmy mnóstwo zdziwionych ludzi no ale ja cóz z usmiechem mówiłam dzień dobry:)

Na placu zabaw mały popisuje się już całkowicie samodzielnych wchodzeniem na wysoką zjeżdzalnie, oczywiscie że stoje obok blisko w razie czego ale nie potrzebuje już mojej asekuracji, nauczył się wchodzić tam całkowicie bezpiecznie. Uffff:))

Potem w domku też miewał dziwne fantazje, przyniósł rajstopki żeby mu je ubrać pomijam fakt że juz jedne miał na nózkach, z głupoty więc znależliśmy inne rozwiązanie, jak widać bardzo mu sie spodobało

Podły dzień nie dziś dopadł, nie śpie w nocy budze sie co chwilka i myśle co robić. Tysiące mysli kotłuje mi sie w głowie. Jakie rozwiązanie wybrac żeby było najlepsze dla całej mojej rodziny. Błagać wójta o dojazd? To rozwiązanie dobre dla Kuby bo nie musi zmieniać szkoły dla mnie i Miłosza tragiczne, mały będzie musiał dojeżdzać dziennie po 100km, ja będę sie szarpać z dodatkową terapią i dojazdami. Wyprowadzić sie do miejscowości gdzie jest przedszkole? To malutka miejscowośc mieszkań jak na lekarstwo, Kuba musi zmienić szkołe, a co jak po pól roku ktoś każe sie wyprowadzić? Znów Kubie szkołe zmieniać? Dla Miłosza cud miód bo przedszkole za rogiem, zero dojazdów, dla mnie utrudniony dojazd na dodatkową terapie. 

Wyprowadzić sie do Iławy? Kuba zmiana szkoły, dla mnie super bo PKP PKS pod nosem, wszedzie blisko, dla Miłosza 50 km dziennie dojazdów:(

Jak wybrać żeby było dobrze? Czy ktoś może to zrobić za mnie?

Nie mam już czasem siły, chciałabym móc nie mysleć i nie podejmować takich decyzji.

Chciałabym umieć cofać czas, żeby było jak kiedys beztrosko, bez nerwów i stresów, bez ciągłego myslenia o chorobie, o trosce o to czy wystarczy nam pieniedzy na wynajęcie domu, na leczenie małego.

Choc wiem że są dzieci bardziej chore i mam przynajmniej ten luksus że nie muszę się martwić o to czy mały będzie żył....

W tym miejscu chciałabym bardzo podziekować kilku osobom które bardzo sie zaangażowały w pomoc dla mojego synka w zdobyciu maty do hydromasażu, jesteśmy już w trakcie oczekiwania na nią, a to oznacza że nie będziemy musieli dojeżdzać po 50km na 10 minutowy masaż. 

Szczególnie chciałam podziekować Ani, Agnieszce za ogromne zaangażowanie i wsparcie które od nich uzyskałam, oraz wszystkim którzy choć cieplej pomysleli o moim synku.

Dziekuję z całego serca.